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  • 2. Ausgabe Info-Briefes des Mukoviszidose e.V. für das Jahres 2015.
    Der Info-Brief hat zum Ziel, über die aktuellen Aktivitäten und Entwicklungen in Form kurzer Meldungen zu informieren, um so unsere gemeinsam Arbeit transparenter zu machen. Siehe
     

  • Staatliche Leistungen bei Mukoviszidose
    Informationen für erwachsene Betroffene 
    siehe

  • Projekt 60
    Sozioökonomische Situation erwachsener CF Patienten
    siehe


  • Die Jahreslosung 2015
    Nehmt einander an, wie Christus euch angenommen hat zu Gottes Lob.
    Röm 15,7 (L)

  • Ansprechpartnerliste der Erwachsenen mit CF 

25.07.2014 Manchmal braucht man einfach mal den Austausch untereinander, also von Muko zu Muko. Die Ansprechpartnerliste wurde aktualisiert und erweitert. Abzurufen unter http://muko.info/leben-mit-cf/ag-erwachsene-mit-cf-agecf/ansprechpartner-und-themen.html oder in der GS bei Janine Fink anzufordern. 

Weitere Informationen: jfink@muko.info  

 

  • Projekt 60 informiert 

25.07.2014 Das Projekt 60 ist an die Behindertenbeauftragen der einzelnen Bundesländer heran getreten, um eine interne Verfahrensanweisung zur Ausschöpfung der Mehrbedarfsanerkennung bei Betroffenen, die auf Grundsicherungsniveau leben, zu erreichen. Erste Gespräche wurden bereits in NRW geführt. Weitere folgen. 

Weitere Informationen: jfink@muko.info

 

  • Fit mit CF 

25.07.2014 Markus Lukas motiviert mit seiner Facebook Gruppe "Fit mit CF" nun schon über 650 Mukos zu mehr Bewegung und Sport. Gemeinsame Trainingsherausforderungen und der Austausch untereinander begeistern zusätzlich. Weiter so Markus! 

Weitere Informationen: jfink@muko.info 

Web-Link: https://www.facebook.com/groups/fitmitcf/ 

 

  • Mukoviszidose Unterfranken e.V. gewinnt Förderpreis 

31.07.2014 Die Mukoviszidose Unterfranken e. V. hat am Ideenwettbewerb "Selbsthilfe im Wandel" teilgenommen und für ihr innovatives Selbsthilfe-Engagement den Förderpreis vom Förderverein Selbsthilfe e.V. gewonnen. Das Online-Voting, mit dem die Regionalgruppe ebenfalls einen Warengutschein gewonnen hat und das Jubiläumskonzert mit Organisation und Comic-Darstellung haben die Jury von den vielfältigen und innovativen Aktionen der Regionalgruppe überzeugt. Herzlichen Glückwunsch! 

Weitere Informationen: chanisch@muko.info

 

  • Forschung 

Ergebnisse der ECFC (European Cystic Fibrosis Conference) 

25.06.2014 Die erwarteten Ergebnisse der Vertex-Studien zu F508del wurden auf der diesjährigen ECFC zwar noch nicht präsentiert, aber in einer Erklärung kurz nach der ECFC veröffentlicht. Die Wirksamkeit der Kombination Ivacaftor und Lumacaftor ist deutlich, allerdings nicht so hoch wie die Wirksamkeit von Ivacaftor bei G551D-Mutation. Weitere Ergebnisse von der ECFC finden sich online mit dem Link s.u. 

Weitere Informationen: udueesberg@muko.info 

Web-Link: http://muko.info/mukoviszidose-institut/mukoviszidose-institut/termine-und-veranstaltungen/european-cystic-fibrosis-conference-ecfc/ecfc-2014-bericht.html und http://muko.info/forschung/news-detail-und-archiv/detailansicht/article/ergebnisse-der-vertex-studien-mit-der-kombination-von-lumacaftor-und-ivacaftor-bei-f508del-homozyg/1107.html 

 

  • Außerdem:  

wir versenden heute um 11:00 Uhr eine Pressemitteilung zur Spende von Massimo Sinató bundesweit über newsaktuell. Ebenso wird die News über unsere sozialen Medien und www.muko.info kommuniziert. 
Massimo Sinato hat damit allein in 2014 bereits 23.000 Euro für den Mukoviszidose e.V. eingespielt. 
Infos über ihn unter: www.dn-management.de/kuenstler/massimo-sinato

 

 

  • „Halbzeit-Information“ muko.fit  ist jetzt seit rund 1,5 Jahren aktiv

  • Berichte, Dokumentationen, Filme und Radiobeiträge
    Informationen

  • Unterstützung der Aktion Herzenswünsche
    Dass Herzenswünsche auch für die Belange von Mukobetroffenen ein Ohr hat wissen wir alle durch die Klimakuren, aber auch ein Treffen mit einem Star, oder andere Dinge sind möglich.
    Meine Tochter war z. B. im letzten  Jahr beim Unheilig Konzert, mit Meet and Greet. Möglich gemacht hat das damals die Ambulanz in Würzburg. Erkundigt Euch doch mal bei Euren Ärzten, vielleicht haben die auch Kontakte.

  • Zweiter Büchersatz
    Es besteht die Möglichkeit für Kinder mit Mukoviszidose einen
    zweiten Büchersatz zu beantragen um den Schulranzen etwas leichter zu machen.



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