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Klimamaßnahme auf Gran Canaria

 

Sehr geehrte Damen und Herren,

 

wir möchten Sie gerne auf folgende wichtige Änderung in unserem Klimamaßnahmen Angebot hinweisen:
Die Geschäftsstelle des Mukoviszidose e.V. wurde vom Vereins-Vorstand gebeten, die Öffnung der Klimamaßnahmen auf Gran Canaria für Erwachsene mit 3 & 4 MRGN-PSA zu prüfen und nach Möglichkeit zeitnah umzusetzen.
Diese Patientengruppe konnte in den vergangenen Jahren nicht vom Klimamaßnahmen-Angebot profitieren, da die ärztlichen CF-Experten im Mukoviszidose e.V. die Durchführung von Klimamaßnahmen für diese Patientengruppe nach damaligem Wissensstand nicht empfehlen konnten.

 

Mittlerweile liegt aber der Entwurf einer gemeinsamen Stellungnahme der Arbeitsgemeinschaft der Ärzte im Mukoviszidose e.V. und der Forschungsgemeinschaft Mukoviszidose vor, auf dessen Grundlage und Expertise der Bundesvorstand des Mukoviszidose e.V. bei der letzten Sitzung im September 2015 beschlossen hat, zwei Klimamaßnahmen für erwachsene Patienten mit 3 & 4 MRGN (gemeinsame Gruppen) im Frühjahr 2016 anzubieten, um den Bedürfnissen dieser ständig wachsenden Patientengruppe gerecht zu werden. Die Teilnahme erfolgt auf eigene Verantwortung. Wir raten den Bewerbern die Empfehlung ihres behandelnden Arztes zu berücksichtigen. Weitere Informationen zu 3 &4 MRGN finden Sie auf unserer Homepage

Eine Bewerbung für die beiden Reisezeiträume März und April 2016 ist ab sofort über das Bewerbungsformular auf unserer Homepage möglich. Die Kosten für die Flüge und das Apartment für den CF Betroffenen Teilnehmer und seine Begleitperson werden übernommen. Die Lebenshaltungskosten vor Ort (z.B. Ernährung) müssen selbst finanziert werden, ggfs. ist jedoch ein Zuschuss über unseren Unterstützungsfonds möglich.

Allgemeine Informationen zu diesem Vereins-Angebot und das Bewerbungsformular finden Sie hier:
http://muko.info/leben-mit-cf/angebote-fuer-betroffene/klimamassnahmen.html

 

Bei Fragen wenden Sie sich bitte an den Mukoviszidose e.V. in Bonn.

 

Ihre AnsprechpartnerInnen dort lauten:
Angelika Franke Tel. 0228/9878031 afranke@muko.info
oder
Nathalie Pichler Tel. 0228/9878033 npichler@muko.info

 

 

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Liebe Ansprechpartner der Regionalgruppen, 

muko.fit ist jetzt seit rund 1,5 Jahren aktiv und über die Hälfte der Zeit im Rahmen der Aktion Mensch- Förderung wurde durchlaufen. 

Aus diesem Grund möchten wir gerne eine kurze „Halbzeit-Information“ weitergeben. Die ersten Teilnehmer haben nun bereits 1 Jahr Betreuung hinter sich, andere befinden sich noch in ihrem ersten muko.fit Jahr. 

Die geführten strukturierten Auswertungsgespräche nach Ende des Aktionsplans zeigen, dass die Teilnehmer sowie deren Angehörigen das Angebot als sehr hilfreich empfinden. Auch die begleitenden Ambulanzteams gaben die Rückmeldung, dass sich das gezielte und prospektive Denken hilfreich in der Zusammenarbeit mit den Teilnehmern ausgewirkt hat. 

Heute möchten wir gerne noch einmal darauf aufmerksam machen, dass nun im Laufe des Jahres immer wieder Plätze frei werden. Bei Interesse können Sie sich gerne jederzeit bei uns melden. 

Daher finden Sie in der Anlage den Informationsflyer zu muko.fit.  

Zur kurzen Information:

  • In muko.fit stehen Ihnen externe Interventionskräfte zur möglichen Unterstützung in psychosozialen und sportwissenschaftlichen Fragestellungen zur Verfügung.
  • Aus der „Offensive-Fit für´s Leben mit Mukoviszidose“  und der laufenden Studie „VEMSE CF“ wurden bekannte Materialien überarbeitet und auf die neue Situation angepasst.
  • Sie starten mit dem strukturierten Erhebungsbogen, ergänzt durch eine Patientenbeurteilung und Beschreibung der aktuellen Situation.
  • Ein ärztliches  Expertengremium entscheidet über die Teilnahme des vorgeschlagenen Patienten, um die vorhandenen 40 Plätze bedarfsgerecht zu belegen.
  • Die Betreuung der Patienten erfolgt über die psychosozialen und sportwissenschaftlichen Interventionskräfte.
  • Es gibt keine Altersbeschränkung.
  • Das Angebot muko.fit können alle CF-Einrichtungen  nutzen.

Gerne können Sie alle Formulare auch in ihrem Ambulanzalltag nutzen, ohne an dem Angebot muko.fit teilzunehmen. 

Können Sie die Anlage nicht öffnen, können Sie sich gerne jederzeit per Mail unter mukofit@muko.info an uns wenden. Bei Fragen stehen wir Ihnen natürlich ebenfalls gerne zur Verfügung! 

Wir freuen uns auf die Zusammenarbeit!

Herzliche Grüße aus Bonn - 

Ihr muko.fit-Team

Nadine Czyply, Julia Funk, Sven Hoffmann, Dr. Sportwiss. Corinna Moos-Thiele,
Leitung: Winfried Klümpen
Expertengremium: Dr. med. Jochen Mainz, Dr. med. Carsten Schwarz

MUKOVISZIDOSE e.V.
In den Dauen 6
53117 Bonn 

Tel.:     02 28/ 98 78 0 – 0 / 35
Fax:     02 28/ 98 78 0 - 77
E-Mail: mukofit@muko.info
Home:  www.muko.info 

Hier finden Sie den Mukoviszidose e.V. im Web:

http://muko.info

http://twitter.com/mukoinfo

http://facebook.com/mukoinfo 

 

 

 

 

 

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Liebe Ansprechpartner der Selbsthilfegruppen und –vereine,
sehr geehrte Damen und Herren,

 

anbei eine Information der ZIPSE (Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen: http://www.portal-se.de) mit der Bitte um Mitwirkung bzw. Weiterleitung der Information an Ihre Verteiler. Die ZIPSE ist eine Maßnahme der NAMSE, über deren Arbeit wir bei der letzten Selbsthilfetagung in Bonn durch Frau Dr. Schlangen informiert haben.

 

Im Rahmen des Projektes werden in einer Studie Betroffene einer Seltenen Erkrankung und/oder ihre Angehörigen in Interviews zu den von ihnen gewünschten Informationen befragt. Dazu werden 3-5 Patienten mit Mukoviszidose und 3-5 Angehörige gesucht. Die eigentlichen Interviews finden durch Mitarbeiterinnen der Universität Hannover (ZIPSE Projektleitung) statt, der Ort des Interviews ist flexibel und kann durch die Patienten / Angehörigen selbst bestimmt werden.

 

Im Link finden Sie: 

1. Allgemeine Info zum Projekt
2. Patientenaufklärung mit detaillierteren Informationen
3. Einverständniserklärung (Personen, die interviewt werden, müssen diese vorher unterschreiben).

Über Ihr Interesse und die Bereitschaft, sich für ein Interview zur Verfügung zu stellen, wäre wir sehr dankbar.


Bitte melden Sie sich dann per Mail bei der im Projekt tätigen Ärztin Frau Dr. Schauer (E-Mail: franziska.schauer@uniklinik-freiburg.de).
Frau Dr. Schauer wird dann mit Ihnen in Kontakt treten, Fragen beantworten und alles weitere koordinieren.

Für Ihre Bemühungen im Voraus vielen Dank!

 

Mit freundlichen Grüßen - 

Winfried Klümpen
Geschäftsführender Bereichsleiter
Hilfe zur Selbsthilfe & Vereinsangelegenheiten 

MUKOVISZIDOSE e.V.
In den Dauen 6
53117 Bonn 

Tel.:     02 28/ 98 78 0 - 30
Fax:     02 28/ 98 78 0 - 77

Hier finden Sie den Mukoviszidose e.V. im Web:

http://muko.info

http://twitter.com/mukoinfo

http://facebook.com/mukoinfo

 

 

 

 

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Sehr geehrte Damen und Herren,


die Patientenvertretung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) möchte herausfinden,
welche persönlichen Erfahrungen Sie bei der Versorgung mit Heilmitteln, z.B. Physiotherapie,
die Sie dauerhaft benötigen, gemacht haben. Sie hat deshalb zu diesem Thema einen
Fragebogen entwickelt. Ein Vertreter des Mukoviszidose e.V. war daran beteiligt.

 

Wir bitten Sie sehr herzlich, sich an der Fragebogenaktion zu beteiligen.

 

Bitte geben Sie den Fragebogen in Ihren Praxen, in den Regionalgruppen, im AK der Erwachsenen weiter. Sie können den Fragebogen, wenn Sie betroffen sind, für sich selbst ausfüllen oder für eine andere Person in Ihrem Umfeld, also z.B. Ihr Kind.

 

In den folgenden Links finden Sie den Fragebogen und ein Anschreiben der Patientenvertretung im G-BA mit weiteren Erläuterungen.

Anschreiben der Patientenvertretung

Fragebogen der Patientenvertretung

Bitte machen Sie mit!

Einsendeschluss ist der 15. Juli 2014.

 

Wenn Sie Fragen haben oder weitere Informationen benötigen, können Sie mich gerne ansprechen (bdembski@muko.info

 

Mit freundlichen Grüßen

 

i.A.

 

Birgit Dembski 

 

In den Dauen 6
53117 Bonn
Tel.: 0228/9 87 80 0
Fax: 0228/9 87 80 77

 

Hier finden Sie den Mukoviszidose e.V. im Web:
www.muko.info
http
://twitter.com/mukoinfo
http://facebook.com/mukoinfo

 

 

 

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Mitwirkung ist gefragt bei:

 

50 Jahre Mukoviszidose e.V.

Schwerpunktthema der muko.info 4/2015 

Liebe Mitglieder im Mukoviszidose e.V.,

in diesem Jahr blicken wir vom Verein zurück auf die vergangenen 50 Jahre. Jetzt würden uns Ihre/eure Geschichten dazu interessieren. Von den „älteren“ Betroffenen und Angehörigen würden wir gerne wissen: Wie haben Sie/hast du die Jahre und die damit verbundenen Veränderungen erlebt? Haben Sie/Hast du Erlebnisse, die Sie/dich mit dem Muko e.V. verbinden? Beispielsweise Teilnahme an Freizeiten, Hilfe in Rechtsfragen oder Unterstützung in alltäglichen Belangen? Gibt es besondere Erinnerungen an Tagungen, Fortbildungen oder andere Events?

 

Aber auch auf die Meinung der jüngeren Generation von Betroffenen und Angehörigen sind wir gespannt. Wie erleben Sie/erlebst du die Arbeit und das Angebot des Muko e.V.? Haben Ihnen/euch die Rückblicke gefallen, neugierig gemacht oder gar erstaunt, weil Sie/du über alte Therapieformen noch gar nicht so viel gewusst haben/hast? Ist die Entwicklung für Sie/dich ein positives Zeichen für die Zukunft?

 

Wir freuen uns auf eine spannende Zeitreise mit Ihnen/euch. 

 

Miriam Stutzmann

Schreiben Sie uns – bitte maximal 300 Wörter und möglichst mit Bild:

via E-Mail: redaktion@muko.info

 

 

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Hope

 Malvorlage Hope

 

 

 

Sehr geehrte Damen und Herren,
 
am 14. März haben wir das 50. Jubiläum des Mukoviszidose e.V. gestartet. Dies war ein ganz besonderes Datum, denn an diesem Tag wurde Stephan Kruip, Bundesvorsitzender unseres Vereins und selbst von Mukoviszidose betroffen, ebenfalls 50 Jahre alt. Der TV-Koch Klaus Felten (RTL-Frühstücksfernsehen) gratulierte Stephan Kruip und dem Mukoviszidose e.V. mit einer selbstgebackenen Torte zum runden Geburtstag. In einem Interview berichtet Stephan Kruip sehr eindrücklich, was es für ihn bedeutet, mit Mukoviszidose zu leben. Das Interview und alle Informationen zum Jubiläum finden Sie auf unserer Startseite.
 
Unter dem Motto „50 Jahre Mukoviszidose e.V. – nur gemeinsam geht’s weiter“ möchten wir das Festjahr nutzen, um möglichst viele Menschen über das Thema Mukoviszidose zu informieren und Spenden für unsere lebenswichtigen Forschungs- und Sozialprojekte zu sammeln.
 
Klaus Velten hat mit seiner Geburtstagstorte auch gleich den Startschuss zu unserer Jubiläumsaktion „50 zum 50sten – mitmachen!“ gegeben. Wir laden Sie und alle Unterstützer herzlich ein, eine Aktion für Menschen mit Mukoviszidose zu starten. Alles ist denkbar, Hauptsache es macht Freude und die Zahl 50 und das Thema Mukoviszidose spielen eine Rolle. Im Anhang finden Sie unseren Aktionsaufruf mit ersten Ideen. Weitere Informationen finden Sie auch auf unserer Internetseite.
 
Zum Jubiläum suchen wir auch 50 Schulen, Vereine und Unternehmen, die einen Schutzengellauf durchführen. Vielleicht haben Sie die Möglichkeit, einen Schutzengellauf zu organisieren oder Schulen und Vereine in Ihrer Stadt anfragen. Gerne können Sie uns auch Schulen nennen, die einen Bezug zu Mukoviszidose haben. Wir rufen diese an. Hier erfahren Sie wie ein Schutzengellauf funktioniert.
 
Egal, was Sie machen, schicken Sie uns im Vorfeld Ihrer Aktion gerne einen kurzen Text zu, damit wir Ihre Maßnahme auf unserer Website online stellen oder über Facebook bewerben können.
 
Unser großes Ziel: In unserem Jubiläumsjahr möchten wir gemeinsam mit Ihnen, Hope (unserem neuen Schutzengel) und unserem Promi-Schutzengel Massimo Sinato (Profitänzer und TV-Star aus Let`s dance) 8.000 neue Schutzengel finden. Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie mit Ihrer Aktion einer dieser Schutzengel werden.
 
Ein Bild von Hope und eine Information zu unserer Jubiläumsaktion finden Sie in Ihrer E-Mail. Für Ihre Aktion schicken wir Ihnen gerne Plakate, Aufkleber, Spendendosen und Informationsflyer über Mukoviszidose zu.
 
Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!
 
Viele Grüße aus Bonn,
Ihre
 
Anke Mattern
 
PS: Leiten Sie diesen Aufruf auch gerne an Ihre Familie, Freunde oder Arbeitskollegen weiter. Wir brauchen jeden einzelnen!
 
 
Anke Mattern-Nolte
Regionales Fundraising
 
Mukoviszidose e.V.
In den Dauen 6
53117 Bonn

 

 
 

Jubiläumsaktion                         Vorstellung                      Hope50 

 

 

 

 

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 Orkambi : Neues Präparat bei homozygoter delta F508 Mutation.

 

Seit wenigen Tagen ist ein Kombi-Arzneimittel mit 200 mg Lumacaftor und 125 mg Ivacaftor für Patienten mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) in Deutschland auf dem Markt (Orkambi® Filmtabletten). Während Ivacaftor (Kalydeco) seit 2012 als Monopräparat im Handel ist, ist Lumacaftor neu.

 

http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=61285

 

 

Was ist Orkambi?

Orkambi ist eine Kombination aus dem Potenziator Ivacaftor (als Kalydeco zugelassen seit 2012) und dem Korrektor Lumacaftor (Tablette). Beide Wirkstoffe gehören zur mutationsspezifischen Therapie bei Mukoviszidose. Ivacaftor ist zugelassen für Patienten mit der G551D-Mutation und anderen sog. Gating-Mutationen, durch die die Öffnungswahrscheinlichkeit des Kanals reduziert ist, die aber selten vorkommen (bei 2-4% der Patienten). Orkambi ist in den USA seit Juli 2015 und in Europa voraussichtlich ab Ende November zugelassen.

 

Für welche Patienten wurde Orkambi zugelassen?

Orkambi ist zugelassen für Patienten ab einem Alter von 12 Jahren mit homozygoter F508del (d.h. zwei Mutationen F508del). Einschränkungen in der Anwendung bestehen bei schlechter Leberfunktion und Lungenfunktionswerten <40% FEV1. Beides gilt aber nicht als Kontraindikation für die Verschreibung von Orkambi.

Können bei Einnahme von Orkambi andere Therapien weggelassen werden?

In den klinischen Studien wurde Orkambi als Add-on Therapie gegeben, d.h. die Patienten haben ihre Standardtherapie weitergeführt. Einige Medikamente sollen nicht oder nur unter besonderer Vorsicht mit Orkambi zusammen angewendet werden (z.B. Immunsuppressiva, bestimmte Antibiotika, s. Fachinformation).

Kennt der Patient seine Mutation?

In Zeiten der mutationsspezifischen Therapien sollte jeder Patient seine beiden Mutationen kennen! I.d.R. kann der Patient sie beim behandelnden Arzt erfragen. Sollte die Mutation noch nicht bestimmt worden sein, ist der CF-Arzt der Ansprechpartner, um eine Genotypisierung zu veranlassen.

Bei manchen Patienten wurde die Mutation vor langer Zeit (90er Jahre) bestimmt, kurz nachdem das Gen entdeckt wurde (1989). Bei diesen Bestimmungen ist es sinnvoll, sie zu wiederholen, weil es damals zu Fehlern gekommen sein könnte. Die Einschätzung, wann eine Genotypisierung nachgeholt werden sollte, muss der Patient aber seinem Arzt überlassen.

Welche klinischen Studiendaten gibt es?

Die Kombination von Ivacaftor und Lumacaftor wurde für die Zulassung in verschiedenen klinischen Studien auf seine Sicherheit und Wirksamkeit untersucht.

Die Ergebnisse der Orkambi-Studien, die im Verlauf der Jahre 2014/15 auf Kongressen gezeigt wurden, zeigten zwar eine Verbesserung der Lungenfunktion im Vergleich zur Plazebo-Behandlung, aber die Verbesserung lag lediglich bei 2,6-4%. Die Therapie mit Orkambi zeigte aber auch eine Reduktion der Häufigkeit von Exazerbationen von 30%-39% im Vergleich zur Plazebo-Gruppe.

Bei Patienten mit F508del heterozygoter Mutation war die Wirksamkeit von Orkambi nicht nachweisbar, allerdings wurden hierbei alle Zweitmutationen eingeschlossen, so dass die Bandbreite des Ansprechens auf die Therapie sehr groß war. Es ist nicht auszuschließen, dass Orkambi bei bestimmten Mutationen wirksam ist.

Klinische Studien für Patienten unter 12 Jahre (6-11 Jahre) werden derzeit noch durchgeführt, es ist aber noch nicht absehbar, wann Orkambi für Kinder zugelassen werden könnte.

Warum bekommen manche Patienten Orkambi trotz richtiger Mutation und Alter nicht?

Nicht alle Patienten mit zwei F508del Mutationen über 12 Jahre werden Orkambi von ihrem Arzt verschrieben bekommen. Dafür kann es folgende Gründe geben:

Die Therapie mit Orkambi hat unerwünschte Wirkungen gezeigt, die vor allem die Leber betreffen. Der Arzt muss deshalb bei Patienten mit Einschränkungen der Leberfunktion im Einzelfall entscheiden, ob Orkambi sicher genug für diesen Patienten ist. Auch andere medizinische Gründe können ausschlaggebend für eine Nicht-Verschreibung von Orkambi sein, beispielsweise die Einnahme anderer Arzneimittel (Wechselwirkungen) oder Vorerkrankungen der Niere u.a. (s. Fachinformation).

Auch Patienten, von denen der Arzt weiß, dass sie ihre verschriebenen Medikamente in den letzten Jahren schon nicht regelmäßig und zuverlässig eingenommen/angewendet haben (Adhärenz-Probleme), werden möglicherweise Orkambi nicht verschrieben bekommen, da die Kosten für das Medikament sehr hoch sind.

Wie viel kostet Orkambi voraussichtlich?

Die Jahrestherapiekosten von Orkambi liegen in den USA bei 259.000 Dollar pro Jahr, was etwa 235.000€ entspricht.

Orkambi hat seit August 2014 eine „Orphan Drug Designation" in Europa, ist also ein Arzneimittel für seltene Leiden. Deshalb wird nach der Zulassung dieses neuen Wirkstoffs ein Zusatznutzen gegenüber der zweckmäßigen Vergleichstherapie in Deutschland angenommen. Im ersten Jahr nach Zulassung kann der pharmazeutische Unternehmer (pU) den Preis für das Arzneimittel festlegen. Parallel erfolgt die Bewertung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), wo das Ausmaß des Zusatznutzens bestimmt wird. Die Feststellung eines Zusatznutzens ist die Voraussetzung für die Verhandlung des GKV-Spitzenverbandes mit dem pU. In der Verhandlung wird ein Rabatt auf den ursprünglich vom pU festgesetzten Preis festgelegt. Nach §35a des SGB V (Absatz 1, Satz 11) muss der pU auch für Arzneimittel für seltene Leiden einen Nachweis zum Zusatznutzen gegenüber der zweckmäßigen Vergleichstherapie erbringen, sofern der Umsatz mit der gesetzlichen Krankenkasse (Apothekenverkaufspreise einschließlich Umsatzsteuer) in den letzten 12 Kalendermonaten einen Betrag von 50 Millionen Euro übersteigt. Gelingt es nicht, den Zusatznutzen zu belegen, wird das Arzneimittel einer Festbetragsgruppe zugeordnet oder wenn dies nicht möglich ist, wird ein Erstattungsbetrag festgelegt, der aber die Jahrestherapiekosten der zweckmäßigen Vergleichstherapie nicht überschreiten darf. Kann eine Einigung auch durch ein Schiedsgericht nicht herbeigeführt werden, so kann eine Kosten-Nutzen-Bewertung durch das IQWiG erfolgen, die die Grundlage für die Bewertung von Angemessenheit und Zumutbarkeit einer Kostenübernahme durch die Versichertengemeinschaft schafft.

Kann der Mukoviszidose e.V. etwas tun, um den Preis zu verändern?

Nein, die Preisgestaltung ist gesetzlich vorgeschrieben, s.o.. Der Mukoviszidose e.V. hat keinen Einfluss auf die Verhandlungen zwischen GKV-Spitzenverband und dem pharmazeutischen Unternehmer. Möglicherweise wird ein Vertreter des Mukoviszidose e.V. als themenbezogener Patientenvertreter für die Beratung über den Zusatznutzen im G-BA benannt. Patientenvertreter im G-BA haben aber kein Stimmrecht und können lediglich ihren Standpunkt äußern. 

 

 

 

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Bitte bei mir melden, falls Interesse besteht. k.g.hoerath@gmx.de

 

 

Sehr geehrte Frau Hörath,

auf der Homepage von Mukoviszidose e. V. stieß ich auf Ihre Kontaktdaten und wende ich mich heute mit nachfolgendem Anliegen an Sie:

medupha ist ein Institut, das ausschließlich im Gesundheitsbereich tätig ist. Wir erhielten eine Anfrage von einem forschenden Pharmaunternehmen zu einem Projekt, das die Verbesserung der Informations- und Betreuungsqualität von Patienten mit Mukoviszidose/cystische Fibrose (CF) zum Ziel hat.

Derzeit überprüfen wir die Machbarkeit dieses Projekts. Dafür würden wir gerne vorab klären, ob Sie sich grundsätzlich vorstellen können, uns bei diesem Befragungsprojekt zu unterstützen, indem Sie den Mitgliedern Ihrer Organisation unsere Einladung zur Teilnahme an der Befragung weiterleiten. Für Ihre Unterstützung bei dem angedachten Studienprojekt würden wir uns selbstverständlich mit einer Spende an Ihren Verein bedanken.

Für die Teilnahme kommen volljährige Patienten mit einer bestimmten Genmutation, F508del (Fehlen von Phenylalanin an Position 508 von CFTR) in Frage, sowie betreuende Angehörige von jugendlichen CF-Patienten

Das Projekt ist als Online-Befragung angedacht, die Teilnahme würde etwa 20 Minuten Zeit in Anspruch nehmen.

Der Datenschutz und die Anonymität der Patienten haben bei der Befragung oberste Priorität, wobei uns grundsätzlich 2 Vorgangsweisen bei der Ansprache der Patienten zur Verfügung stehen:

Sie könnten entweder einen Link zur Umfrage-Teilnahme einfach per E-Mail an Ihre Mitglieder aussenden, und jeder kann anonym an der Umfrage teilnehmen. Dabei müssten wir aus rechtlichen Gründen allerdings sicherstellen, dass keine Minderjährigen an der Befragung teilnehmen.

Eine andere Variante wäre, dass Sie den Patienten ein Informationsschreiben weiterleiten, dem ein Einwilligungsformular beiliegt. Erst wenn wir von Patienten ein schriftliches Einverständnis erhalten haben, senden wir den Teilnahmewilligen eine E-Mail mit einem Link zur Befragung.

Welche Methodik gewählt wird, hängt von verschiedenen Rahmenbedingungen ab, die zum derzeitigen Zeitpunkt noch nicht vollständig geklärt sind.

In jedem Fall erfolgt die Erhebung und Auswertung der Daten in vollständig anonymisierter Form, so dass zu keiner Zeit Rückschlüsse auf einzelne Personen möglich sind.

Persönliche Daten werden niemals an Dritte weitergegeben. Die Ergebnisse werden ausschließlich in aggregierter und statistisch aufbereiteter Form an den Auftraggeber weitergeleitet.

Die Befragung soll in 2 Phasen laufen, einmal in diesem Quartal und im 3. Quartal 2016, wobei voraussichtlich unterschiedliche Personen befragt werden sollen.

Wir würden uns freuen, recht bald von Ihnen zu hören.

Ich bedanke mich herzlich bei Ihnen für Ihre Unterstützung und sende

Beste Grüße

Gudrun Kurth

 

Gudrun Kurth

Projektmanagement

Tel. +49 89 64 24 105 -  1    ½  Fax +49 89 64 21 662

g.kurth@medupha.com

medizinisch-pharmazeutische Marketing & Marktforschung GmbH

Wirtstraße 38    ½   81539 München    ½    www.medupha.com

 


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Sehr geehrte Frau Geyer,

 

wir haben Sie als Mitglied unseres Vereins bereits darüber informiert, dass unsere Petition zur Versorgung bei Mukoviszidose – auch dank Ihrer aller Hilfe – die nötige Anzahl an Unterschriften erreichen konnte. Wir sind jetzt zu einer Anhörung im Petitionsausschuss des Deutschen Bundestags eingeladen worden, auf der wir unser Anliegen noch einmal darlegen können.

 

 Die Anhörung findet statt am 6. März 2017 von 12 bis 13 Uhr. Für den Mukoviszidose e.V. werden Stephan Kruip, Bundesvorsitzender, Birgit Dembski, Referentin Gesundheitspolitik, und Prof. Manfred Ballmann, 1. Stellv. Bundesvorsitzender / Universität Rostock: Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, daran teilnehmen.

 

Sie können die Anhörung live im Internet auf www.bundestag.de verfolgen. Am Folgetag können Sie die Sitzung außerdem unter www.bundestag.de/mediathek abrufen.

 

Wir hoffen, dass wir die Politik so davon überzeugen können, dass die Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland flächendeckend gesichert werden muss. 

http://www.muko.info/ueber-mukoviszidose.html

 

Mit freundlichen Grüßen

Winfried Klümpen

Geschäftsführender Bereichsleiter

Hilfe zur Selbsthilfe & Vereinsangelegenheiten

 

 

Alle vorhergehende Informationen:

 

Der Mukoviszidose e.V. hat ein wichtiges Anliegen

 

Der Verein hat eine Petition gestartet, um die medizinische Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose deutschlandweit sicherzustellen. Denn für die ambulante Versorgung der schwerkranken Menschen gibt es keine einheitlichen Strukturen in Deutschland. In Erlangen werden über 80 schwer kranke Menschen aufgrund des finanziellen Defizits bei der Versorgung nicht mehr regelmäßig versorgt. In Braunschweig musste kürzlich eine Mukoviszidose-Ambulanz schließen. Im Saarland fehlt der Ambulanz das qualifizierte Personal. Helft mit, die Versorgung von Mukoviszidose-Patienten sicherzustellen, und unterschreibt die Petition unter

https://epetitionen.bundestag.de/content/petitionen/_2017/_01/_06/Petition_69295.html

Hilfe und Informationen findet Ihr hier


Bilder und Diashow von der Kundgebung

Presseberichte von der Kundgebung

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