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 Abgelaufende Termine 2017:

 

  • Herbstfortbildung in ERLANGEN
    So. 15.10. 2017  von 9.30 Uhr bis 14.00 Uhr
  • Fr. 29.9.2017 im 1. Stockwerk des SPZ , Loschgestr. 15, Erlangen um 19.00 Uhr.
    Themen des Abends werden unter anderem Neuigkeiten aus der Ambulanz und die Neuwahl des 2. Regionalgruppensprechers sein.
    Eure Regionalgruppensprecherin Kerstin Hörath  wird euch auf den neuesten Stand bringen. Wir freuen uns sehr auf Euer Kommen!Um besser planen zu können bitte bis 22.09. per Mail anmelden fam_geyer@freenet.de

 

Liebe Selbsthilfeaktive,

Wir wenden uns heute gezielt an Ihre Gruppe, da sich Ihre Gruppe zu einer der bisher 6.000 bekannten seltenen Erkrankungen trifft. Vergangenen Freitag hat sich zum ersten Mal der aus Selbsthilfeaktiven bestehende Arbeitskreis zum Tag der Seltenen Erkrankungen getroffen. Gerne möchten wir Ihnen hiermit kurz das Ergebnis mitteilen und Sie um Ihre Unterstützung für dieses wichtige Thema bitten.

Am Freitag, den 24.02.17 um 14 Uhr wird am Plärrer in Nürnberg die Aktion „selten? Ist gar nicht so selten! - raise your hands for rare disease“ stattfinden. Hierzu werden wir uns alle versammeln und gemeinsam Farbe bekennen, in dem wir unsere Hände, Schilder und ein Transparent für die Belange von Menschen mit seltenen Erkrankungen heben.

Auch die Presse wird mit vor Ort sein.

Nachdem diese Aktion von der Beteiligung möglichst vieler Menschen lebt, bitten wir Sie hiermit die Aktion in und um Ihre Gruppen publik zu machen und am 24. Februar zum Plärrer zu kommen.

Wir werden Ihnen im Laufe der Woche auch noch ein Plakat zukommen lassen, hierfür müssen wir noch die Genehmigung des genauen Standortes abwarten.

Mit freundlichen Grüßen

Der Arbeitskreis „Tag der Seltenen Erkrankungen“

 

 

 

 

 

Abgelaufende Termine 2015:

 

 

  • 03. Oktober 2015
    DVV Wanderung in Weißenbrunn - Ausschreibung

    Am 3. Oktober starten wieder die Wanderungen des DVV. Seit 20 Jahren unterstützt der DVV Menschen mit Mukoviszidose. Wir betreuen  in diesem Jahr die Wanderung in Weißenbrunn (nördlich von Kulmbach, PLZ 96369) .
    Startzeit ist von 8 bis 12 Uhr, Veranstaltungsende 16 Uhr. Vielleicht "verläuft" sich ja der eine oder andere von Euch dorthin und besucht uns auf eine Tasse Kaffee am Infostand.

 

  • 20. September 2015
    Kürbisfest der Hungerleider in Fürth

  • 27. Juni 2015
    Gesundheitsmarkt Nürnberg
    Flyer siehe Internetseite Kiss-Mittelfranken
    Am Samstag den 27. Juni 2015 findet vor der Lorenzkirche Nürnberg wieder der Gesundheitsmarkt Nürnberg statt. Auch heuer sind wir wieder mit unserem Stand vertreten.

 

 

  • 27. Juni 2015
    Seminar der AGECF „Kinderwunsch mit CFin Bonn.
    Es wird sowohl einen medizinischen Fachvortrag zum Thema als auch Erfahrungsberichte von Eltern mit geben.

 

  • 20. bis 22. März 2015
    Wochenende in Puschendorf




    Abgelaufende Termine 2014:



  • 05. - 07. Dezember 2014
    Trauerwochenende

  • 29. November 2014 Crêpes für ein guten Zweck

  • 24. Mai 2014
    10. Würzburger Mukoviszidosefortbildung


  • 09. bis 11. Mai 2014
    48. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. in Bad Soden (Taunus)

  • 15. März 2014
    Frühjahrslauf des Postsport eV in Nürnberg

  •  14. bis 16. März 2014
    "Puschendorf"

  • 28. Februar 2014
    Tag der Seltenen Erkrankungen


  • 13.02.2014 Kinostart:
    und morgen mittag bin ich tot

    Veröffentlichentliche Meinung des

    Fachbereichs Hilfe zur SelbsthilfeKoordination
    CF-Regionalgruppen und Selbsthilfevereine
    Mukoviszidose e.V.
    In den Dauen
    653117 Bonn

Online Seminar Thema „Sport und CF"

 

 

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