Drucken

 

 

 11.2017

 

Patientenumfrage der Europäischen Gesellschaft für Atemwege 

  

Liebe Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner der Selbsthilfegruppen und –vereine,

 

gerne möchten wir Sie auf die Patientenumfrage der Europäischen Gesellschaft für Atemwege (ERS) aufmerksam machen.

 

Die ERS Task Force arbeitet an der Standardisierung von Belastungsuntersuchungen mit Atemgasanalyse (Spiroergometrie). In die Ergebnisse der Untersuchungen sollen auch die Rückmeldungen von Patienten einfließen. Mit Hilfe der ELF und einigen Freiwilligen wurde ein Fragebogen entwickelt und in mehrere Sprachen übersetzt. Der Fragebogen dauert 5 Minuten und ist auf Deutsch.

 

Hier der Link zu dem Fragebogen: Links to survey translations: http://www.europeanlung.org/en/news-and-events/news/share-your-experiences-of-cardiopulmonary-exercise-testing-(cpet)-and-help-improve-the-test-for-people-with-lung-conditions

 

Gerne können Sie diese Mail an alle CF-Patienten weiter leiten.

 

 

10.2017

 

 

Liebe Selbsthilfegruppenmitglieder,

wir möchten Ihnen gerne eine Info zukommen lassen über das Projekt „Muko TV“ welches von der Regionalgruppe Bremen ins Leben gerufen wurde.

 

Bitte folgen Sie dem unten aufgeführten Link, Frau Rechtsanwältin Anja Bollmann durfte vor der Kamera von  Muko TV ein Referat halten.

 

Nehmen Sie sich die Zeit und schauen  Sie sich es einmal an.

 

Vielen unseren Selbsthilfegruppenmitglieder hat Frau Bollmann mit Rat und Tat und erkämpften Gerichtsurteilen helfen können.

 

https://www.cf-selbsthilfe-koeln.de/service-links/sozialrecht/

 

MukoTv ist ein Format über Mukoviszidose. Infos, Berichte, Events ........

 

Ein Projekt von der Mukoviszidose Selbsthilfe Region Bremen e.v

 

In MukoTV geht es um die Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose. Sie soll anderen Muko-Betroffenen, Eltern oder Interessierten zur Information, Aufklärung und Hilfestellung dienen.

 

In regelmäßigen Berichterstattungen werden wir einzelne Aspekte dieser Krankheit thematisieren. MukoTV wird ein Format sein, das von Muko-Patienten mitgestaltet wird.

 

Die Berichte werden über Facebook und Youtube veröffentlicht. MukoTv versucht, über die Sendung ein positives Lebensgefühl zu vermitteln. Wenn Sie das Projekt MukoTV Unterstützen möchten. Spendenkonto: Mukoviszidose e.V. Region Bremen Kreissparkasse Syke IBAN: DE19 2915 1700 1012 0359 84 BIC: BRLADE21SYK www.mukotv.de www.facebook.com/mukotv Wenn Sie möchten, können Sie uns auch Kontaktieren: E-mail: info@mukotv.de

 

 https://www.facebook.com/search/top/?q=mukotv

 

https://www.youtube.com/watch?v=GzTPbjNY_Fk

 

 

_________

 

07.2017

 

Hygiene Richtlinie

 

_________

 

Digitale Zeitschrift

Als Mitglied des Mukoviszidose e.V. erhalten Sie im vierteljährlichen Abstand unser Mitgliedermagazin muko.info. Da uns einige Anfragen von Lesern erreicht haben, welche die Zeitschrift in Zukunft bevorzugt auf dem Tablet, Smartphone oder PC lesen möchten, haben wir in der Redaktion beschlossen, die muko.info auch als papierlose Online-Variante anzubieten. Weitere Informationen zu diesem Thema sowie der muko.info im Allgemeinen können Sie in der Ihnen vorliegenden aktuellen Ausgabe auf den Seiten 28 und 29 nachlesen. 

Die digitale Zeitschrift lässt sich wie das Printmagazin durchblättern, bietet jedoch zusätzliche Optionen wie etwa die Integration von Videos, die Möglichkeit, den Inhalt nach Schlagwörtern zu durchsuchen sowie Verlinkungen auf weitere Informationsangebote des Mukoviszidose e.V. an. All dies lässt sich einfach gewährleisten, da das Magazin wie eine Webseite im Browser eines jeden internetfähigen Gerätes dargestellt wird. 

Die Entscheidung, ob Sie Ihre muko.info in Zukunft weiterhin per Post oder per E-Mail beziehen möchten, liegt natürlich bei Ihnen. Um Ihnen einen ersten Eindruck zu verschaffen, wie das Online-Magazin aussieht, haben wir für Sie eine Leseprobe erstellt. So haben Sie die Gelegenheit, die neuen Funktionen  zu testen und können prüfen, wie sich das Magazin auf Ihrem Smartphone oder weiteren Geräten lesen lässt.  

Sie können Ihr Probeexemplar hier abrufen 

Falls bei Ihnen ein Interesse besteht, die muko.info ab der kommenden Ausgabe 3/17 als Online-Magazin zu erhalten, so können Sie uns dies über unser Online-Formular mitteilen. Ihre Daten werden durch ein SSl-Zertifikat geschützt und sicher an uns übermittelt. 

Ihre Online-Version können Sie hier bestellen 

Bei Unsicherheiten oder weiteren Fragen zu diesem Thema stehe ich gerne zur Verfügung.   

Herzliche Grüße 

i.A.

Marc Taistra

 

_________

 

 

 

 05.2017

 

https://www.lungeninformationsdienst.de/

 

Ernährungstherapie kann künftig verordnet werden

 

Mukoviszidose

 

Der Gemeinsame Bundesausschuss (GB-A) hat am 16. März 2017 beschlossen, dass Mukoviszidose-Patienten künftig eine Ernährungstherapie auf Kosten der gesetzlichen Krankenversicherung in Anspruch nehmen können. Dies setzt lediglich voraus, dass der behandelnde Arzt oder die Ärztin die Therapie verordnet. Sofern das Bundesministerium für Gesundheit keine Beanstandungen hat, wird der Beschluss am 01. Januar 2018 in Kraft treten.

 

 

Quellen:

 

Gemeinsamer Bundesausschuss: Ernährungstherapie für Patienten mit seltenen angeborenen Stoffwechselerkrankungen und Mukoviszidose künftig verordnungsfähig. - Pressemitteilung vom 16. März 2017

 

Gemeinsamer Bundesausschuss: Heilmittel-Richtlinie - Aufnahme der ambulanten Ernährungsberatung bei seltenen angeborenen Stoffwechselerkrankungen und Mukoviszidose – Beschlusstext vom 17. März 2017

 

 

03.2017

 

 

_________

 

 

Hier ein Bericht über den ersten Mukopatienten von dem wir in den 80er Jahren gehört hatten:

 

 

 

https://onetz.exposure.co/jede-narbe-ein-gewonnener-kampf

 

01.2017

 

 

Interne Informationen aus der Geschäftsstelle - Info Brief

 

 

__________

 

 

CF_Newsletter für Erwachsene__4_2016

 

 

 __________

 

12.2016

 

Liebe Interessierte,
 
die Aktion am letzten Donnerstag war ein schöner Erfolg, wir hoffen, dass die Krankenkassen ihre Entscheidung nun im nächsten Anlauf revidieren.
Vielen Dank an alle Unterstützer, die mit den Patientenbeiräten Flagge gezeigt haben!
 
Hier eine Zusammenfassung der Pressestimmen:

Über die Demo wurde in mehreren Medien berichtet:  

Der Bayerische Rundfunk hat mehrfach über den Sachverhalt in unterschiedlicher Form berichtet:
http://www.br.de/mediathek/video/sendungen/frankenschau-aktuell/mukoviszidose-patienten-erlangen-100.html

 

Abendschau
http://www.br.de/mediathek/video/sendungen/abendschau/alles-was-bayern-bewegt-392.html
(Beitrag mit Bildern aus der Demo ab ca. 10:30)

 

BR Nachrichten
http://www.br.de/nachrichten/mittelfranken/inhalt/mukoviszidose-erlangen-demo-patienten-kinderklinik-100.html

In der Süddeutschen Zeitung ist sowohl online als auch in der Print-Ausgabe ein großer Artikel erschienen: http://www.sueddeutsche.de/bayern/mukoviszidose-erwachsen-aus-dem-system-1.3275723?source=rss

Auf der Internetseite nordbayern.de ist auch ein längerer Bericht erschienen, der aufgreift, dass auch andere Kranke von dem Beschluss des Zulassungsausschusses betroffen sind:
http://www.nordbayern.de/region/erlangen/erlangen-kassen-lassen-kranke-im-regen-stehen-1.5656860

Eine kurze Meldung zur Demonstration ist außerdem in Radio 8 erschienen:
http://www.radio8.de/nachrichten/details/artikel/erlangen-mukoviszidose-patienten-schlagen-alarm.html



Die Nordbayerischen Nachrichten haben außerdem heute in der Printausgabe über die Demonstration berichtet. Die BILD-Zeitung hat in der Regionalausgabe am 1.12. darauf hingewiesen, dass die Demonstration stattfinden wird. Beide Artikel können wir Ihnen allerdings leider aus lizenzrechtlichen Gründen nicht zur Verfügung stellen.



Die Abgeordnete für Erlangen im Bundestag, Martina Stamm-Fibich, hat zum Sachverhalt eine Pressemitteilung auf ihrer Internetseite veröffentlicht:
http://stamm-fibich.de/2058/mukoviszidose-patienten-in-gefahr/



 
Schönen Dank, nochmal!

 

 

__________

 

 

 

11.2016

 

 

Der BR hat in seiner Mediathek folgenden Beitrag:

 

Bitte schaut euch den mal ab Minute 17:45 an

 

http://www.br.de/mediathek/video/sendungen/landfrauenkueche/landfrauenkueche112.html

 

 

 __________

 

 

 

Die Kollegen aus dem Norden wiesen uns auf ihren neuen Film bei youtube hin:

 

Wir freuen uns, Euch unseren neuen Film - eine neue Chance? Lungentransplantation- zu präsentieren.

Sina Sperling und Ihre Eltern beschreiben eindrucksvoll, den gemeinsamen Weg, bis hin zur Entscheidung. Dr.Köster, aus dem Klinikum Oldenburg, liefert sein Fachwissen und viele Erklärungen rund um das Thema Lungentransplantation.
Wir hoffen, dass dieser Film Eure Fragen beantwortet und den Blick auf verschiedene Möglichkeiten bietet.
Wir wünschen Euch viel Spass beim Anschauen.

 

 

https://www.youtube.com/watch?v=mIjPkyvoUJs

 

 

 __________

 

 

Pressemitteilung Versorgungssituation

 

 __________

 

07.2016

 

Chronische Erkrankungen und Behinderungen im Schulalltag Informationen aus der Selbsthilfe

Broschüre_der_BAG_Selbsthilfe_Wir_in_der_Schule_1

 

 __________

 

 

Ganz aktuell und sehr interessant:

Heute veröffentlicht der Mukoviszidose e.V. eine Pressemeldung zu Neem Biotech, einem neuen Wirkstoff, der eine Ergänzung oder sogar Alternative zur konventionellen Pseudomonas-Therapie mit Antibiotika

https://muko.info/media/pressemitteilungen/news-views/detailansicht/article/neem-biotech-erhaelt-orphan-drug-status-fuer-wirkstoff-zur-pseudomonas-bekaempfung.html

 

 __________

 

06.2016

 

Freiwillige Teilnahme an einer Patientenbefragung für Parenterale Ernährung  

 

 __________

 

 

 

05.2016

 

 

Luftsprung Stipendien

 

Flyer

 

 

 

 __________

 

 

 

 

 Bitte um Mitwirkung bei einer Onlineumfrage  des medupha  Instituts

 

 

 __________

 

 

 

04.2016

 

 

Anfrage bei Herstellern von Enzym-Präparaten zur Versorgung mit Enzym-Kapseln in der Konzentration von 40.000

 

 

 __________

 

 

 03.2016

 

eine Info von KISS:

Selbsthilfekontaktstellen Kiss Mittelfranken e.V.

  1. im Jahr 2016 wird es wieder ein neues kiss.magazin geben. Das Redaktionsteam hat schon 2 x getagt und der Arbeitstitel für das neue Magazin steht: Neuanfang!

 Das kann heißen:

  • Neu sein in einer Selbsthilfegruppe
  • Neuanfang einer Selbsthilfegruppe
  • Neustart einer bestehenden SHG mit neuen Leuten
  • Neuanfang im Leben
  • Neuanfang mit einer chronischen Erkrankung

Sie sehen, Sie haben eine große Auswahl, wenn Sie für das neue kiss.magazin einen Artikel schreiben möchten.

Und das ist auch unser Anliegen: Haben Sie Lust einen Artikel zu schreiben? Das Redaktionsteam würde sich sehr darüber freuen!!!

Bitte melden Sie sich bei uns, wenn Sie etwas schreiben möchten, gerne unterstützen wir Sie auch dabei oder führen mit Ihnen ein Interview.

Redaktionsschluss ist der 1. April!

 

 __________

 

 

 

Seltener Release: Song für CF-Patientin veröffentlicht

 

http://muko.info/nc/mukoviszidose/news-detail-und-archiv/detailansicht/article/seltener-release-song-fuer-cf-patientin-veroeffentlicht/1571.html

 

 

 __________

 

 

Es gibt ein neues Buch zum Thema Mütter mit CF:

 

Erfahrungen aus erster Hand - Gerald Ullrich, Ingrid Bobis, Burkhard Bewig

 

 

 

  __________

 

 

 

12.2015

 

  Orkambi : Neues Präparat bei homozygoter delta F508 Mutation.

 

Noch ein Nachtrag zu Orkambi:

MedizinKampf gegen die Atemnot

 Von Grolle, Johann

 

 

 __________

 

 

 

Verdienstorden von Bundespräsident Gauck für Cosma Shiva Hagen Gemeinsam Mukoviszidose besiegen

http://www.presseportal.de/pm/51903/3195568

 

 

 

 __________

 

 

 

 

Anrührende Geschichte voller Lebensmut

 

Inka Nisinbaum hat über ihre Erfahrungen mit der Krankheit ein Buch geschrieben. Daraus las sie jetzt in Nebel

 

http://www.shz.de/lokales/insel-bote/anruehrende-geschichte-voller-lebensmut-id11263716.html

 

http://www.nwzonline.de/oldenburg/grosse-sehnsucht-nach-leben-zurueck-ins-leben-gekaempft_a_6,0,450101347.html

 

 

 

 __________

 

 

 

 

Die Deutsche Lungenstiftung und ihr Medienpreis

http://lungenstiftung.de/index.php?id=61&tx_ttnews%5Btt_news%5D=417&tx_ttnews%5BbackPid%5D=5&cHash=aeae8f98c4

 

 

 

  __________

 

 

 

 

5000 Euro für die Unterstützung kranker Kinder

http://www.hl-live.de/aktuell/textstart.php?id=103403



  __________

 

 

 

Markus Hänni- die Liebe gab dem Mukoviszidose-Patienten neuen Lebensmut

http://swrmediathek.de/player.htm?show=1ff52410-a0a7-11e5-bbfb-0026b975f2e6

Markus Hänni ab der 43 Min. bis 59 Min,

 

http://www.cystischefibrose.net/

http://www.blick.ch/news/schweiz/bern/markus-haenni-31-hat-seit-geburt-eine-toedliche-stoffwechselkrankheit-ich-wollte-sterben-aber-gott-wollte-mich-noch-nicht-id1782552.html

http://www.markushaenni.com/

 

 

  __________

 

 

 

Kommission lobt MHH als Transplantationszentrum

 

https://idw-online.de/de/news643415

 

 

 

  __________

 

 

 

 Burkard Farnschläger

 

...startete auch schon in Roth bei der Challenge:

 

 

 

https://www.facebook.com/SiegenerMarathon/posts/784536395007613:0

 

 

 

 

   __________

 

 

 

 

Ein Zauberkasten in der Gentechnik: Soll man Genom-Chirurgie zulassen?

http://www.br.de/themen/wissen/genome-editing-crispr-keimbahntherapie-100.html

 

 

 __________

 

 

 

CRISPR kann sogar den Menschen genetisch rapide verändern—aber ist das gut?

 

http://motherboard.vice.com/de/read/crispr-kann-sogar-den-menschen-genetisch-veraendern-aber-ist-das-gut-888?utm_source=vicefbde&utm_medium=link

 

 

 

  __________

 

 

 

 

11.2015

 

 

Universität Wien zum Thema Doppelbelastung - Cystische Fibrose und Diabetes

 

Freiwillige Teilnahme an einer Umfrage der Universität Wien zum Thema Doppelbelastung - Cystische Fibrose und Diabetes.

 

 

 

 

 

 __________

 

 

     

 

Julia Goyer aus Dortmund kämpft um mehr Lebenszeit

 

 

 

Neuigkeit: Das Petitionsziel wurde erreicht

 

 

 

 

 __________ 

 

10.2015

 

 

Mukoviszidose ist eine tückische Stoffwechselerkrankung......

 http://www.swr.de/swr1/bw/programm/leute/mehl-horst-und-meyer-tanja-helfen-und-betreuen-mukoviszidose-kranke/-/id=1895042/did=16108318/nid=1895042/7zudh7/index.html

 

 __________

 

 

Mukoviszidosetag in Stuttgart Einsatz macht sich bezahlt

http://www.stuttgarter-zeitung.de/inhalt.mukoviszidosetag-in-stuttgart-einsatz-macht-sich-bezahlt.b604a444-6399-4bf5-95bf-ef89999a1814.html

 

 __________

 

Ingo Sparenberg erläuft 5500 Euro

http://www.volksstimme.de/lokal/wolmirstedt/kanal-ultra-ingo-sparenberg-erlaeuft-5500-euro

 

_________

 
 

Spendenlauf: Riesensumme für Kranke

http://www.mittelbayerische.de/region/regensburg/stadtteile/westenviertel/spendenlauf-riesensumme-fuer-kranke-21359-art1293214.html

 

 

__________

 

 

09.2015

 

Veröffentlicht am 03.09.2015
Jeder von uns kann eines Tages auf ein Spenderorgan angewiesen sein - ob durch Krankheit oder Unfall. Mit dem Film “Solange ich atme, hoffe ich”, der unter der Regie von Diana Schumann entstand, wird die Geschichte von Jenny erzählt. Sie ist 23 Jahre alt und hat Mukoviszidose. Ihre Lungenfunktion ist mittlerweile so schlecht, dass nur noch eine Transplantation ihr Leben retten kann...

 

https://www.youtube.com/watch?list=PLIpINtvAnY9fi4X4Y86poZLnKRB2YuML5&t=228&v=3MewxhLlrow

 

__________

 

 

 

08.2015

 

Es ist geschafft.

Neugeborenen-Screening in Deutschland beschlossen.

__________

 

Familienorientierte Maßnahmen für belastete Familien im Vorsorge- / Rehabereich

https://www.openpetition.de/petition/online/familienorientierte-massnahmen-fuer-belastete-familien-im-vorsorge-rehabereich

 

  __________

 

 

Meilenhofen: Der Lauf seines Lebens

http://www.donaukurier.de/lokales/hilpoltstein/Meilenhofen-Der-Lauf-seines-Lebens;art596,3109499#plx667712645

 

 __________

 

 

Wie eine Organspende Konstantins Leben rettete

http://www.stern.de/tv/leben-mit-mukoviszidose--wie-eine-lungentransplantation-konstantins-leben-rettete--6389742.html

 

 __________

 


Ditzinger Lebenslauf

https://www.youtube.com/watch?v=UcYMfDTxKH0&feature=youtu.be

 

 __________

 
 

07.2015

 

Neues Kombipräparat in den USA "Orkambi"

 

http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=58703

 

 

__________

 

06.2015


Diese Therapien helfen Kindern mit Mukoviszidose

http://www.welt.de/gesundheit/article142262584/Diese-Therapien-helfen-Kindern-mit-Mukoviszidose.html
 

 

__________



 

Mein Leben als Mukine 

https://steffieps.wordpress.com/2015/06/09/a-lle-m-ukos-r-eisen-u-ebers-m-eer/

 

__________ 

 

Marcus Hausmanns erster Mukolauf nach Transplantation. Wirklich toll!  

 

http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/hamburg_journal/Laufen-gegen-Mukoviszidose,hamj40700.html

 

__________

 

 05.2015 

 

Risikoinformation: Pulmozyme-Fälschungen auf dem deutschen Markt 

 

__________

 

 

Bundesvorsitzender Mukoviszidose-Verein „Überwältigt von der Solidarität“


http://www.stuttgarter-zeitung.de/inhalt.bundesvorsitzender-mukoviszidose-verein-ueberwaeltigt-von-der-solidaritaet.b0026a1b-0b04-4b5c-84a6-a96cb8d265c8.html

 

__________

 

 

Hiermit informieren wir Sie über einen weiteren Antrag auf Satzungsänderung, den der Bundesvorstand fristgerecht für die Mitgliederversammlung unter TOP 12 eingebracht hat:

http://muko.info/fileadmin/redaktion/datei_gruppen/muko_leben-mit-cf/Angebote_fuer_Betroffene/Jahrestagung_2015/Informationen_zu_den_
Antraegen_der_Mitgliederversammlung__aktuell_.pdf

 

__________

 

 

Mukoviszidose-Patient Cornelius Förster aus Worms-Herrnsheim ist durch Lungen-transplantation dem Tod entronnen, aber nicht gerettet.


http://www.wormser-zeitung.de/lokales/worms/stadtteile-worms/herrnsheim/mukoviszidose-patient-cornelius-foerster-aus-worms-herrnsheim-ist-durch-lungentransplantation-dem-tod-entronnen-aber-nicht-gerettet_15156270.htm

 


__________

 



Die Zugläufer für das Leben mit Mukoviszidose


http://www.stuttgarter-zeitung.de/inhalt.ditzinger-benefizveranstaltung-die-zuglaeufer-fuer-das-leben-mit-muko.665bb319-fd33-4131-a12d-2fd4f4b1ffcc.html


__________



Stressabbau bei Mukoviszidose


http://www.weser-kurier.de/startseite_artikel,-Stressabbau-bei-Mukoviszidose-_arid,1098906.html

 

_________

 

 

Die Band One Republic hat ein Video mit einem CF Patienten, ist nebenbei (oder hauptsächlich) Werbung für Mercedes Benz

https://www.youtube.com/watch?v=z0rxydSolwU

  

__________

 

Valentina (14) nimmt Wunsch nach Sterbehilfe zurück 

 

http://www.t-online.de/eltern/gesundheit/id_73375768/valentina-14-nimmt-wunsch-nach-sterbehilfe-zurueck.html

 

   __________

 

 

Demnächst ist wieder der Ditzinger Lebenslauf, deswegen ein Pressebericht dazu:


Die Reiskörner für die Lunge

 

http://www.stuttgarter-zeitung.de/inhalt.serie-zum-ditzinger-lebenslauf-die-reiskoerner-fuer-die-lunge.616739a5-75b9-4d51-817c-0726201859bd.html

 

 

  __________

 

 

Mukoviszidose: Tote Zellen als Ursache identifiziert

 

Neuer Mechanismus der chronischen Entzündung bei Tieren entdeckt

http://www.pressetext.com/news/20150225002
http://www.moneycab.com/mcc/2015/02/27/mukoviszidose-tote-zellen-als-ursache-identifiziert/

 

  __________

  

01.2015

 

Täglicher Kampf gegen die Krankheit

 

http://www.frankenpost.de/lokal/fichtelgebirge/marktredwitz/Taeglicher-Kampf-gegen-die-Krankheit;art2442,3824845

 

  __________

 

Ein paar Anmerkungen von Wilhelm Bremer, einem Experten auf dem Gebiet der Forschung zum Thema Teixobactin:

Leider ist Teixobactin nur gegen grampositive Bakterien wirksam, also nicht gegen Pseudomonas und Co (wohl aber gegen Staphylokokken einschließlich MRSA).

 Zur Vermarktung sagt die US-Wikipedia (übersetzt von mir, aktualisiert Januar 2015): Gegenwärtig erwartet man den Beginn klinischer Studien mit Teixobactin frühestens in zwei Jahre. Die Kosten der Entwicklung des Medikaments im Verlauf von 5-6 Jahren werden auf gute 100 Millionen Dollar geschätzt. Bei solchen Investitionen sind pharmazeutische Unternehmen eher zurückhaltend, weil nicht sicher ist, ob sie damit genug verdienen werden.

Was einem pharmazeutischen Unternehmen passieren kann, hat man jetzt bei KaloBios gesehen, deren monoklonaler Antikörper, der gegen Pseudomonas Aeruginosa bei CF wirksam sein sollte, in der Phase 2-Studie seine Endpunkte nicht erreichte und damit gescheitert ist: Die Entwicklung wurde abgebrochen, der Aktienkurs des Unternehmens stürzte ab und der Präsident des Unternehmens trat zurück.  

Herzlichen Gruß und ein gutes neues Jahr

Wilhelm Bremer

 

 

   __________

 

 Forscher entdecken super Antibiotikum

http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/medikamente/antibiotikaresistenz/sperr-7-1-19h-attacke-auf-bakterien-schutzhuelle-hoffnung-im-kampf-gegen-resistenzen-forscher-entdecken-super-antibiotikum_id_4388367.html

 

  __________

 

 Spezielle MRT deckt früh Beteiligung der Lunge auf

 
 

Heidelberger Forscher kontrollieren mit einer neuen MRT-Technik engmaschig die Lunge von Kindern mit Mukoviszidose. Bei Auffälligkeiten kann so früh reagiert werden.

http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/atemwegskrankheiten/article/876488/mukoviszidose-spezielle-mrt-deckt-frueh-beteiligung-lunge.html

 

 __________

 

04.2014

 

Ein bisschen Fernweh gefällig? 

http://www.zdf.de/ZDFmediathek/beitrag/video/2104518/Deutschlandreise-Amrum#/beitrag/video/2104518/Deutschlandreise-Amrum 

http://amrum-news.de/ueber-land/

 __________


Ein neuer Mukoverein hat sich in Sachsen-Anhalt gegründet. Schaut mal vorbei


http://www.muko-sachsen-anhalt.de/muko-sachsen-anhalt.html

 __________


Operette tut Gutes

Die 19. „Gala der Stimmen“ soll Mukoviszidose-Kranken in der Region helfen – und nebenbei die Ehre einer ganzen Gattung retten.

Ein Scheck für mukoviszidosekranke Kinder: (von links) Kapellmeister Daniel Montanè, Co-Organisator Hermann Frey, Dramaturg Benjamin Künzel, Theaterintendant Andreas von Studnitz, Linus Held mit seiner Mutter Angelika Held vom Förderverein, Mitveranstalterin Johanna Filbinger-Wagner, Klaus-Michael Debatin, Ärztlicher Direktor der Kinderklinik und Theater-Verwaltungsdirektorin Angela Weißhardt. 20590 Euro kamen 2013 zusammen, 2014 soll an dieses Ergebnis anknüpfen.  

http://www.augsburger-allgemeine.de/neu-ulm/Operette-tut-Gutes-id29086452.html

 
__________

 

Neue Therapie bei Mukoviszidose erfolgreich

Mukoviszidose ist bislang nicht heilbar. Lichtblick ist ein neues Medikament mit dem Wirkstoff Ivacaftor. Es verbessert nachweislich die Lungenfunktion. Allerdings profitieren nur Patienten mit einem bestimmten genetischen Defekt davon.  

http://www.gesundheitsstadt-berlin.de/nachrichten/artikel/neue-therapie-bei-mukoviszidose-erfolgreich-3098/

 __________

Junge Reha - Rehabilitation für Jugendliche und junge Erwachsene

 

21. und 22. März 2014
Neue Tonhalle, VS-Villingen
Nachsorgeklinik Tannheim, VS-Tannheim

 

Die Nachsorgeklinik Tannheim sowie die Deutsche Kinderkrebsnachsorge - Stiftung für das chronisch kranke Kind veranstalten bereits ihr drittes, bundesweit ausgeschriebene Fachsymposium, diesmal zum Thema: "Transitionsmedizin / Wenn junge Patienten erwachsen werden."

Neben interessanten Fachvorträgen, Workshops und der Vorstellung der "Jungen Reha" möchten wir gemeinsam mit Vertretern der Kliniken, Betroffenenverbänden, Kostenträgern sowie der Politik nach Lösungsansätzen für eine adäquate Versorgung junger chronisch kranker Menschen suchen und Perspektiven schaffen.

Zu diesem Thema schreibt Tannheim auf der Facebookseite:

https://www.facebook.com/mukoinfo

Wir können Ihren Frust verstehen - genau aus diesen Gründen veranstalten wir ein solches Fachsymposium,um bundesweit auf diese Problematik hinzuweisen.
Wir als Klinik haben uns seit über 16 Jahren entschlossen, auch für Familien mit Mukoviszidosepatienten da zu sein,
später auch für betroffene Jugendliche und junge Erwachsene. Die Nachfrage ist enorm und wir können leider nicht mehr Patienten aufnehmen und unser Konzept nicht mehr ausweiten. Auch unser Wunsch ist es, dass mehr Rehabilitationsplätze gerade für die älteren Mukoviszidosepatienten geschaffen werden - nur solange die Grundlohnsummenbindung die Grundlage für die Pflegesätze ist, wird es Kliniken unmöglich gemacht, für chronisch kranke Patienten eine optimale Versorgung zu ermöglichen. Wir alle müssen auf diese Missstände hinweisen, um gemeinsam hier eine Lösung zu finden. Tannheim braucht mindestens 600.000 Euro jährlich an Spenden, um den laufenden Betrieb aufrecht zu erhalten - das ist ein enormer Druck, den wir nicht auf dem Rücken unserer Patienten austragen möchten, der aber uns leider auch immer wieder zwingt, Einschränkungen in der Patientenaufnahme vorzunehmen. Unterstützen Sie uns in unserem Vorhaben, gerade bei unserem Fachsymposium, das wir genau aus diesen Gründen organisieren, um mit der Politik und den Kostenträgern über diese Problematik zu reden und nach Lösungen zu suchen! Wir würden es sehr begrüßen und laden alle CF-Patienten recht herzlich zur Podiumsdiskussion auf Freitag, 21. März 2014 in die Neue Tonhalle, VS-Villingen ein.

 __________


Mit neuen Medikamenten und Therapien gegen Stoffwechselkrankheit

 Das Thema: Mukoviszidose-Symposium Im Interview: Dr. Holger Köster (54) Zur Person: Dr. Holger Köster (54)ist Leiter der Mukoviszidose Ambulanz und Leitender Oberarzt in der Kinderklinik am Klinikum Oldenburg. Er veranstaltet am Sonnabend, 1. März, das 21. Mukoviszidose-Symposium im Landesmuseum Natur und Mensch.

 http://www.nwzonline.de/interview/mit-neuen-medikamenten-und-therapien-gegen-stoffwechselkrankheit_a_13,5,4166417925.html

  __________


HILPOLTSTEINER KURIER - Hilfe, die ankommt

 __________

Unternehmensforum

Im Rahmen des Projekts InkA "Inklusionsprojekt zur gemeinsamen Ausbildung von Jugendlichen mit und ohne Behinderung" bieten die Mitglieder des UnternehmensForums und weitere Partner erneut für das Ausbildungsjahr 2014 20 Ausbildungsplätze für schwerbehinderte Jugendliche an, nachdem die Ausbildungsplätze für das Jahr 2013 erfolgreich besetzt werden konnten. Sie sollen gemeinsam mit nichtbehinderten Jugendlichen Ausbildungen in unterschiedlichen Bereichen durchlaufen.

Wir würden uns freuen, wenn wir mit der beiliegenden Stellenausschreibung viele schwerbehinderte Jugendliche erreichen können. Weitere Informationen sowie eine Liste der Unternehmen, die Ausbildungsplätze im Rahmen des Projektes anbieten, fügen wir  in der Anlage bei. Die aktuelle Ausschreibung finden Sie auch im Internet unter:

www.unternehmensforum.org/themen/projekte.html

Als Projektkoordinator informiert das Paul-Ehrlich-Institut Sie gern weiter zum Stand der Projekt-planung.

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie das Angebot an interessierte Schüler, deren Eltern sowie Selbsthilfe- und andere Verbände weiterleiten.

Mit freundlichen Grüßen

Paul-Ehrlich-Institut
Bundesinstitut für Impfstoffe und biomedizinische Arzneimittel
Federal Institute for Vaccines and Biomedicines
Paul-Ehrlich-Str. 51-59
63225 Langen
Phone  +49  6103  77 1119
Fax      +49  6103  77 1260
E-Mail  eva.witwer@pei.de
www.pei.de

Das Paul-Ehrlich-Institut ist eine Einrichtung im Geschäftsbereich des Bundesministeriums für Gesundheit.The Paul-Ehrlich-Institut is an Agency of the German Federal Ministry of Health.

 __________

 

Liebe Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner der Selbsthilfegruppen und -vereine,

 

Am 13.02.14 startete das Kino-Drama "Und morgen Mittag bin ich tot". Wir gehen davon aus, dass viele von Ihnen schon von diesem Film gehört oder gelesen haben. Er handelt von einer schwer an Mukoviszidose erkrankten jungen Frau, die selbstbestimmt in den Tod gehen möchte. (Weitere Info zum Film finden Sie hier:

http://muko.info/mukoviszidose/tv-tipps/news-views/detailansicht/article/kino-start-donnerstag-13-februar-2014/1344.html)

 

Der Mukoviszidose e.V. unterstützt Betroffene und ihre Angehörige im Umgang mit Mukoviszidose, die Verbesserung der Therapie und eine gezielte Forschungsförderung gehören ebenso zu unseren zentralen Aufgaben.

Zum Thema Sterbehilfe und Mukoviszidose nehmen wir daher folgende Haltung ein:

Der Mukoviszidose e.V. setzt sich als Anwalt der Patienten mit der unheilbaren Erkrankung Mukoviszidose (CF) dafür ein, dass die Patienten gar nicht erst in die Lage kommen, schwerstkrank und hoffnungslos über Sterbehilfe nachzudenken. Die drei großen Säulen des Vereins fußen auf der Maßgabe: "Helfen, forschen, heilen". Das heißt: Wir unterstützen Patienten bei der Bewältigung ihrer Krankheit, Forscher bei der Suche nach besserer Therapie, und die Behandler bei ihrer Arbeit in den Ambulanzen. Auf allen drei Gebieten ist noch vieles zu verbessern, und dafür ist der Verein für jede Spende sehr dankbar. Unser Ziel ist es, dass alle CF-Patienten mit den besten verfügbaren Therapien durch kompetente Behandler versorgt werden, und damit nicht nur die Lebenserwartung, sondern auch die Lebensqualität weiter verbessert werden.

Die Lösung für schwerstkranke Mukoviszidose-Patienten kann und darf nicht in der aktiven Tötung dieser in großer Not befindlichen Menschen liegen, sondern in der aktiven Hilfe und Unterstützung auf ihrem manchmal sehr schweren, letzten Lebensabschnitt. Indem wir dies betonen, ergreifen wir aber in der aktuellen Diskussion zum Verbot von Sterbehilfe nicht Partei für eine Seite. Denn zu der Frage eines Verbotes kommen Menschen mit unterschiedlichem religiösen und kulturellen Hintergrund und persönlicher Erfahrung zu individuellen Urteilen, die wir nicht pauschal im Namen aller Mukoviszidose-Patienten treffen möchten.

Fachbereich Hilfe zur Selbsthilfe
Koordination CF-Regionalgruppen und Selbsthilfevereine
Mukoviszidose e.V.
In den Dauen 6
53117 Bonn

 __________

 

Insulin: Bald schlucken statt spritzen - DocCheck News

Viele Diabetiker sind auf Insulininjektionen angewiesen.
Nun haben Wissenschaftler eine Insulinpille entwickelt,
die bei Ratten äußerst effektiv den Blutzuckerspiegel senken kann. Lästige und schmerzhafte Insulinspritzen könnten bald der Vergangenheit angehören.

http://news.doccheck.com/de/38387/insulin-bald-schlucken-statt-spritzen/

(interessant sind auch die Kommentare dazu)

 __________

Mukoviszidose-Kranke können zukünftig besser behandelt werden Aachen. Die Freude ist groß bei Dr. Klaus Tenbrock von der Kinder- und Jugendmedizin im Aachener Uniklinikum. Er hält ein Video-Bronchoskop in den Händen. "Ich bin sehr froh über diese Spende. Denn sie deckt eine diagnostische Lücke. Das ist einfach ein ganz tolles Gerät", so Tenbrock

Lesen Sie mehr auf:
http://www.aachener-zeitung.de/lokales/aachen/mukoviszidose-kranke-koennen-zukuenftig-besser-behandelt-werden-1.753930#plx2078933851

 __________


HPKJ spendet zugunsten Mukoviszidose-Kranker
Janin Kamps, Auszubildende im 2. Lehrjahr, gehört zu den rund 8000 Menschen in Deutschland, die an dieser angeborenen Stoffwechselerkrankung leiden.
Wilhelmshaven/LR - Das Wilhelmshavener Unternehmen Hydraulik-Pneumatik-Kontor Jade GmbH (HPKJ) spendet 2000 Euro an den Verein "Mukoviszidose Selbsthilfe Region Bremen e.V.". Zu Weihnachten verzichtete die Firma auf Präsente an ihre Kunden und übergab den gesparten Betrag nun an Harro Bossen, Vorsitzender des Vereins.

http://www.wzonline.de/index.php?id=1050&tx_ttnews[tt_news]=252398&tx_ttnews[backPid]=624&cHash=e3f34ec2867c4612bf29b806188e308d

 __________

01.2014

 

Neue Substanz gegen Krankenhauskeim

Eine neu entwickelte Substanz unterbricht die bakterielle Kommunikation und verhindert, dass die Erreger Giftstoffe herstellen.

SAARBRÜCKEN. Antibiotikaresistenzen werden immer häufiger und stellen insbesondere bei Krankenhauskeimen wie Pseudomonas aeruginosa ein lebensbedrohliches Problem dar....

Forschern des Helmholtz-Instituts für Pharmazeutische Forschung Saarland (HIPS), einer Außenstelle des Helmholtz-Zentrums für Infektionsforschung (HZI), ist es nun erstmals gelungen, mithilfe gezielten Wirkstoffdesigns eine Substanz zu entwickeln, die Infektionen mit Pseudomonaden erfolgreich bekämpft.

Aufgrund dieser Wirkungsweise gehen die Forscher davon aus, dass bei der Substanz eine geringere Resistenzentwicklung zu erwarten ist als bei gängigen Antibiotika, teilt das HIPS mit.

Patienten mit Zystischer Fibrose sind gefährdet

Pseudomonas aeruginosa ist ein weitverbreiteter Krankenhauskeim. Besonders in Patienten mit der Stoffwechselkrankheit Zystische Fibrose kann er die Lunge befallen und chronische Entzündungen hervorrufen. Durch einen schleimigen Biofilm schützt er sich vor dem Immunsystem und vor Antibiotika.Mehr anzeigen

http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/infektionskrankheiten/article/852746/entwickelt-neue-substanz-krankenhauskeim.html

__________

 

Wunderpille gegen Mukoviszidose

Neue Hoffnung für Betroffene
Mukoviszidose ist eine erbliche Stoffwechselkrankheit, die bis jetzt nicht heilbar ist und dazu führt, dass Betroffene in Deutschland eine Lebenserwartung von durchschnittlich nur 37 Jahren haben. Seit 2012 gibt es ein neues Medikament, das vom renommierten Forbes Magazin zur „wichtigsten Arznei des Jahres 2012“ gekürt wurde. Zumindest einem Teil der Betroffenen bringt es erhebliche Besserungen.

http://www.zdf.de/Volle-Kanne/neues-medikament-gegen-mukoviszidose-31427186.html

http://www.zdf.de/ZDFmediathek/hauptnavigation/sendung-verpasst#/beitrag/video/2066152/Eine-Pille-gegen-Mukoviszidose

 

__________

 

Es ist nie zu spät!

 

Nachtcafe : Sendung vom Freitag, 10.1. | 22.00 Uhr | SWR Fernsehen

Ein Neuanfang ist keine Frage des Alters!

Gerade zum Jahreswechsel blitzt bei vielen der Gedanke auf,  doch endlich das Ruder rumzureißen - raus aus der öden Routine und eintauchen in das Abenteuer Neubeginn.  Doch schnell drohen die Zweifel: Ist das Risiko nicht doch höher als der Gewinn? Bin ich nach so vielen Jahren der Gewohnheit überhaupt noch offen für Neues? Soll ich wirklich mein zwar altes und angestaubtes, aber bequemes Leben hinter mir lassen und trotz fortgeschrittenen Alters einen Neuanfang wagen?

Sebastian Koch hat keine Zeit zu verlieren. Der 27-jährige Hobbyläufer hat stets den Tod vor Augen, denn er leidet an einer unheilbaren Stoffwechselerkrankung trainiert der 27-jährige Hobby-Läufer intensiv für seinen großen Traum vom Zieleinlauf bei einem Marathon. Die Medaille will er dann seiner bereits jung verstorbenen Schwester widmen, die wie er an Mukoviszidose erkrankt war. „Ich trainiere so gut ich kann, denn ich kann es mir nicht leisten, mein großes Ziel auf die lange Bank zu schieben“, sagt Sebastian Koch.

http://www.swr.de/nachtcafe/-/id=200198/nid=200198/did=12471472/lf4vtl/index.html

 __________

Wochenserie: Täger lebt!

Thomas Täger leidet seit seiner Geburt an Mukoviszidose. Dass Thomas Täger noch lebt, ist keine Selbstverständlichkeit. Von Geburt an leidet der 38-Jährige unter der Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose. Durch zähflüssigen Schleim in den Bronchien wird das Atmen bei dieser Krankheit oft zur Tortur. Die Folge sind chronischer Husten und schwere Lungenentzündungen. Der einzige Ausweg für viele ist eine neue Lunge, und Thomas Täger hatte das Glück, eine zu bekommen. Vor sieben Jahren rettete ihm ein Spenderorgan das Leben.

http://www.ndr.de/suche10.html?query=T%C3%A4ger

__________

 

DAS! mit Marco Schreyl

Was nach seinem Abschied aus der DSDS-Jury ansteht, davon berichtet Marco Schreyl auf dem Roten Sofa.

www.ndr.de/fernsehen/sendungen/das/videos/dasx4323.html

ab Min 5:50 Thema Mukoviszidose

__________

Jungen Erwachsenen fehlen oft die passenden Ärzte

Für chronisch kranke Teenager ist der Abschied vom Kinderarzt häufig von immensen Schwierigkeiten begleitet. Bestimmte Erkrankungen sind Erwachsenenmedizinern oft gänzlich unbekannt

http://www.welt.de/gesundheit/article123086089/Jungen-Erwachsenen-fehlen-oft-die-passenden-Aerzte.html

__________

 11.2013

Mit dem Blasrohr gegen Asthma und Mukoviszidose

Das Spielen des Didgeridoos, des Blasinstruments der australischen Ureinwohner, kann sich positiv auf den Krankheitsverlauf chronisch kranker Menschen auswirken. Bei einem Workshop in der Villa Kunterbunt konnten Mukoviszidose- und Asthmapatienten das Instrument kennenlernen.

http://www.volksfreund.de/nachrichten/region/trier/Kurz-Mit-dem-Blasrohr-gegen-Asthma-und-Mukoviszidose;art777,3686436

__________


Uniklinik Leipzig organisiert Nachsorge für kranke Neugeborene

http://www.focus.de/regional/leipzig/gesundheit-uniklinik-leipzig-organisiert-nachsorge-fuer-kranke-neugeborene_aid_1136176.html

__________


VC Dresden unterstützt Mukoviszidose-Selbsthilfeverein als Werbepartner

Dresden. Die Erstliga-Volleyballer des VC Dresden sind finanziell keinesfalls auf Rosen gebettet. Laut Geschäftsführer Matthias Broda fehlen noch immer 20 Prozent am Saison-Budget von 300 000 Euro. Die Suche nach einem Haupt- und damit Brustsponsor verlief trotz aller Bemühungen bislang erfolglos. Doch frei bleibt der Platz auf dem Trikot trotzdem nicht.

"Wir haben eine Partnerschaft mit einem Verein gesucht, dem wir helfen können und haben uns für den nicht so bekannten Verein Mukoviszidose Selbsthilfe Dresden e. V. entschieden", erklärt Aufsichtsratschefin Barbara Lässig, die den Kontakt herstellte. Sie betont: "Wir brauchen beide Geld, werden also keine Schecks austauschen, sondern eine Partnerschaft aufbauen, von der beide Seiten profitieren."

http://www.dnn-online.de/dresden/web/regional/sport/detail/-/specific/VC-Dresden-unterstuetzt-Mukoviszidose-Selbsthilfeverein-als-Werbepartner-1540594630

__________

Versorgungslücke bei Erwachsenen

„Das stellt uns vor neue Herausforderungen“, weiß Prof. Dr. Manfred Ballmann, der sich in der Kinderklinik an der Alexandrinenstraße auf die Behandlung der Erbkrankheit spezialisiert hat. Mit dem Universitätsklinikum Essen und der Ruhrlandklinik Essen hat er in den letzten drei Jahren ein gut funktionierendes Netzwerk geknüpft. 380 „Mukopatienten werden in dem Klinikverbund betreut: von der Geburtsdiagnose bis zur etwaigen Lungentransplantation.

__________

CHRISTIANE-HERZOG-STIFTUNG

Tatort-Kommissar ist Botschafter

Als „Botschafter“ der Christiane-Herzog-Stifter nahm Jörg Hartmann an der Gründung des Bochum-Essener Ruhr-Centrums im St. Josef-Hospital teil.

Der 44-Jährige Schauspieler – einem breiten Publikum als TV-Kommissar des Dortmunder „Tatorts“ bekannt – hat einen Mukoviszidose-Erkrankten in seinem Freundeskreis.

Die Versorgung der erkrankten Kinder gilt gerade im Ruhrgebiet als vorbildlich. Doch glücklicherweise erreichen zwei von drei Patienten heute das Erwachsenenalter.

Klinikverbund Bochum wird zu Christiane-Herzog-Centrum Ruhr | WAZ.de - Lesen Sie mehr auf:

http://www.derwesten.de/staedte/bochum/klinikverbund-bochum-wird-zu-christiane-herzog-centrum-ruhr-id8530946.html#plx982564601

__________

Gestern feierte Stefan Büsser Premiere im Zürcher Kaufleuten.

Dass sich sein zweites Programm ums Kranksein dreht, ist kein Zufall: Der Comedian leidet seit seiner Geburt an Cystischer Fibrose.

http://www.srf.ch/unterhaltung/people/schweiz/comedian-stefan-buesser-ich-begegne-meiner-krankheit-mit-humor

Man muss schon genauer hinhören Schwitzer Dütsch wird gesprochen :)

__________

Subject: Dringende Petition: Pro Rettung Hochgebirgsklinik Davos und Einhaltung § 19 SGB IX

Liebe Ansprechpartner

Der ein oder andere war schon einmal genervt, weil der Kostenträger eine REHA in einer speziellen Klinik abgelehnt hat oder gar die gesamte REHA abgelehnt hat. Man muss Widersprüche schreiben usw. Damit das in Zukunft besser wird, brauchen wir Eure Unterstützung.  
Was im Augenblick mit der Hochgebirgsklinik Davos passiert, kann jede spezialisierte REHA-Klinik treffen. Deshalb geht es uns alle an.

Unsere Petition findet Ihr unter:   

https://www.openpetition.de/petition/online/pro-rettung-hochgebirgsklinik-davos-und-einhaltung-19-sozialgesetzbuch-ix

Die Situation der Hochgebirgsklinik Davos stellt einen Präzedenzfall dar. Deshalb möchten wir Euch ganz herzlich bitten, unsere Petition zu unterstützen. Ihr könnt uns zum einen direkt mit Ihrer Unterschrift unterstützen und zum anderen damit, dass Ihr unser Anliegen an Eure Freunde, Behandler usw. weiter leitet.

Die Hochgebirgsklinik Davos wird mit großer Wahrscheinlich zum Ende des Jahres 2013 geschlossen und wird den schwer kranken deutschen und europäischen Patienten mit Asthma bronchiale, Allergien, Atemwegs- und Lungenerkrankungen ab Januar 2014 damit nicht mehr als Behandlungsstätte zur Verfügung stehen.

Durch mangelnde Zuweisungen der deutschen Kostenträger und die Eurokrise sanken die Patientenzahlen soweit, dass die Klinik in die Insolvenz rutschte und deshalb zum Ende des Jahres 2013 schließen muss. Aktuell haben die Mitarbeiter eine provisorische Nachlass-stundung bis 27. November 2013 erwirkt. Bis zu diesem Termin muss ein Rettungsplan erstellt werden.  

 Mit dem Zulassen der Schließung der „Hochgebirgsklinik Davos“ wird gegen den § 19 SGB IX (1) verstoßen. Die Restriktion von Patientenzuweisungen der Kostenträger in die Hochgebirgsklinik Davos stellt eine erhebliche Zugangsbarriere für Patienten dar und verstößt gegen § 19 SGB IV. Mit der Schließung der „Hochgebirgsklinik Davos“ gibt es für deutsche Patienten keine Möglichkeit mehr, eine Rehabilitation im speziellen Hochgebirgsklima (1600 m) durchzuführen und die hohe Expertise für schwere allergische, Atemwegs- und Lungenerkrankungen wie sie derzeit nur in der Hochgebirgsklinik Davos angeboten wird zu nutzen. Damit ist die geforderte Qualität nicht mehr gewährleistet und es wird ebenfalls gegen § 19 SGB IX verstoßen.

 Wir bitten Euch im Namen aller Patientinnen und Patienten sowie Angestellten und Freunde der Klinik sich für eine schnelle und vor allem nachhaltige Rettung der Klinik sowie die Einhaltung des § 19 SGB einzusetzen und unsere Petition zu unterzeichnen.

__________

Neuer Ansatz gegen Mukoviszidose

Ein Forscherteam der Universität Regensburg hat ein Gen entdeckt, das als neuer Angriffspunkt für Medikamente gegen die Stoffwechselerkrankung dienen könnte.

REGENSBURG. Ein Forscherteam der Universität Regensburg hat gemeinsam mit Wissenschaftlern des European Molecular Biology Laboratory (EMBL) in Heidelberg und der Universität Lissabon einen vielversprechenden Ansatz für neue Therapien gegen Mukoviszidose identifiziert. Dies teilte die Universität am Freitag mit. Die Forscher um Prof. Dr. Karl Kunzelmann und apl. Prof. Dr. Rainer Schreiber vom Institut für Physiologie der Universität Regensburg hätten zudem eine Vielzahl von Genen entdeckt, die einen Einfluss auf die Erkrankung haben, zuvor aber nicht mit Mukoviszidose in Verbindung gebracht wurden. Die Forschungsergebnisse wurden in der Fachzeitschrift „Cell“ veröffentlicht (DOI: 10.1016/j.cell.2013.08.045).(29.09.2013)

__________

Folgende Info zum Thema NO Studie erreichte uns:

da es sich bei der NO-Studie um ein beachtenswertes Forschungsvorhaben handelt, sind wir natürlich in intensivem Austausch mit dem Studienleiter Herrn PD Dr. Riethmüller. Da dieser sich über die Art der Darstellung in unserer letzten Email an Sie kritisch zurück gemeldet hat, weisen wir gerne auf Folgendes hin:

Eine Kurzzusammenfassung zu einem solch komplexen Thema, wie im Email-Text geschehen, kann schnell zu Missverständnissen oder zu Schlussfolgerungen führen, die so nicht beabsichtigt sind. In jedem Fall bitten wir Sie, die ausführlichere Schilderung auf unserer Homepage (wie in der ersten Email genannt, unter http://muko.info/forschung/news-detail-und-archiv/detailansicht/article/inhalation-von-stickstoffoxid-erste-studiendaten-zur-sicherheit/17.html ) zu beachten und sich bei Unklarheiten an den Studienleiter selbst zu wenden.(08.2013)

__________

(09.2013)
Thema 1: die pharmazeutische Presse berichtet diese Woche:

http://pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=48635&no_cache=1&sword_list%5B0%5D=mukoviszidose

http://pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=48603&no_cache=1&sword_list%5B0%5D=mukoviszidose

__________

 Thema 2: Pharmaindustrie

Activaero GmbH / ACTIVAERO UND CHIESI SCHLIESSEN FORSCHUNGSKOOPERATION FÜR NEUE THERAPIELÖSUNG IM BEREICH ZYSTISCHE FIBROSE (MUKOVISZIDOSE) . Ad-hoc Mitteilung nach § 15 WpHG. Verarbeitet und übermittelt durch Thomson Reuters ONE. Für den Inhalt der Mitteilung ist der Emittent verantwortlich.
Gemünden/Wohra, 09. September 2013 - Die Activaero GmbH, ein auf die Therapie von Atemwegs- und Lungenerkrankungen spezialisiertes Unternehmen, das neuartige, pharmakoökonomisch sinnvolle Behandlungsmethoden entwickelt, gab heute den Abschluss einer Forschungskooperation mit der italienischen Chiesi Farmaceutici S.p.A. bekannt.

"Diese spannende Forschungskooperation mit einem der Pioniere im Bereich der Atemwegs-erkrankungen stellt eine weitere Validierung für unseren FAVORITE- Inhalationsansatz dar", kommentiert Dr. Gerhard Scheuch, Gründer und Geschäftsführer der Activaero GmbH. "Wir sind optimistisch, dass dieses Programm eine deutlich verbesserte Behandlungsalternative für Patienten mit zystischer Fibrose, einer schwerwiegenden Lungenerkrankung mit hohem medizinischem Behandlungsbedarf, hervorbringen kann."

http://www.activaero.de/en/news-events/news/news/news-single/?tx_ttnews[tt_news]=49&cHash=ebb97ed2bd362e39be229822bf979d75

__________

Thema 4 :
Nachrichten aus Bonn Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vorgestellt /

Mukoviszidose Institut dankt NAMSE-Team

Der Plan behandelt die Probleme von Patienten mit Seltenen
Erkrankungen in einem Maßnamenkatalog mit den vier Handlungsfeldern
"Information", "Diagnose", "Versorgung/Zentren/Netzwerke" und
"Forschung". Der Aktionsplan wurde durch das Nationale Aktionsbündnis
für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) in den vergangenen
drei Jahren erarbeitet. "Die Mukoviszidose Institut gGmbH freut sich
als Trägerin der Geschäftsstelle des NAMSE über diesen Erfolg. Das
ist ein guter Tag für alle, die mit Seltenen Erkrankungen leben oder
sich professionell um die Patienten kümmern", so Dr. Andreas L.G.
Reimann, Geschäftsführer des Mukoviszidose Instituts (MI).

http://www.boerse-go.de/nachricht/Nationaler-Aktionsplan-fuer-Menschen-mit-Seltenen-Erkrankungen-vorgestellt-Mukoviszidose-Institut-dankt-NAMSE-Team,a3154424.html

__________

 Thema 5: aus der Wissenschaft

In seiner aktuellen Ausgabe berichtet das Magazin GEO von einer bislang wenig beachteten, hoffnungsvollen Alternative: der Therapie mit Bakteriophagen. Dabei werden Patienten mit speziellen Viren behandelt, die die krankmachenden Bakterien auffressen. Eine Lösung? Schwer zu sagen. Die "Phagen-Therapie" wurde vor allem in den 1920er Jahren in den USA und in Frankreich erforscht, kam dann aber gegenüber den effektiven Antibiotika bald ins Hintertreffen.
......
Außerdem untersuchen die GEO-Journalisten einen Fall im Klinikum Hildesheim, wo eine Patientin nach jahrelangem Kampf mit einem multiresistenten Keim binnen kurzer Zeit nach Gabe von Phagen als geheilt entlassen werden konnte.

http://www.presseportal.de/pm/7861/2541170/das-versagen-der-antibiotika-kann-ein-gefraessiger-killer-die-rettung-bringen

__________

 Thema 6: neue Leitlinien

Zwei Leitlinien, an deren Erstellung der Mukoviszidose e.V. mitgewirkt hat, sind nun veröffentlicht. Es handelt sich um die Leitlinie Diagnose bei Mukoviszidose und die Leitlinie Lungenerkrankung bei Mukoviszidose - Modul 1: Diagnostik und Therapie nach dem ersten Nachweis von Pseudomonas aeruginosa.

Weitere Informationen rund um diese und andere Leitlinien bei Mukoviszidose inkl. der Links finden Sie auf unserer Internetseite unter www.muko.info/leitlinien.

Die neuen Leitlinien selbst finden Sie unter http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/026-023.html sowie http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/026-022.html

__________

Thema 7: Selbsthilfe von und für junge Leute 

junge Leute für die Selbsthilfe zu begeistern ist nicht ganz so einfach; doch wer, wenn nicht die Betroffenen selbst, weiß am besten wo der Schuh drückt. Daher ist es an der Zeit was in dieser Richtung zu unternehmen.

Dazu haben wir am Wochenende vom 8.-10. November 2013 in Bonn einen Workshop geplant und würden uns über eine zahlreiche Teilnahme freuen. Jeder Interessierte ist herzlich eingeladen.

http://muko.info/termin-kalender/news-views/detailansicht/article/selbsthilfe-20/55.html

__________

Thema 8: aus den Fernsehkanälen und den Zeitungen

Eine Frage des Vertrauens  (Wiederholung von 2009)

wurde am Montag im ZDF um 20:15 nochmals wiederholt

http://www.zdf.de/ZDFmediathek/beitrag/video/990464/Eine-Frage-des-Vertrauens#/beitrag/video/990464/Eine-Frage-des-Vertrauens

Marie ist als kompetente, engagierte Ärztin bekannt und kümmert sich vor allem um Kinder, die an der lebensbedrohlichen, unheilbaren Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose leiden. Hierbei ist ihr der 12-jährige Jonas Bruckner ans Herz gewachsen. Auch zu seinem Vater Jan, einem humorvollen Lehrer, fühlt sie sich sehr hingezogen, was auf Gegenseitigkeit beruht. Sie wird von ihrem Chef und Gönner Professor Lärchenfeld mit der Leitung einer Medikamentenstudie beauftragt, die vielversprechend anläuft.

__________

Nach Lungen-Transplantation auf der Abi-Zielgeraden

VON GABI LAUE - zuletzt aktualisiert: 08.08.2013 - 10:10

Hückelhoven/Wassenberg (RP). Das Gymnasium Hückelhoven hat Jan-Peter Heutz noch nie von innen gesehen – er darf das Haus nicht verlassen. Doch ist er einer der eifrigsten Schüler – im Fernunterricht. Nach einer Lungentransplantation büffelt er in den Ferien weiter.

http://www.rp-online.de/niederrhein-sued/kreis-heinsberg/nachrichten/nach-lungen-transplantation-auf-der-abi-zielgeraden-1.3590023?mobile=0 

__________

Thema 8: Sozialrecht

Nicht nur bei Mukoviszidose einen Namen erkämpft

RAIn Bollmann auch auf anderen Krankheitsgebieten sehr engagiert

Letzte Lösung: Der Rechtsweg - aus eigener Tasche
Ende der Durchsage. Eine Lösung? Keine. Ferdinand Schießl müsste gegenüber seiner Krankenkasse schon vertragsbrüchig werden, wenn er mit dem, was die Stadt "Vermögen" nennt, Miete oder den nächsten Einkauf zahlt. Seine Anwältin Anja Bollmann sagt: "Man bringt Herrn Schießl in die Situation, dass er sich selbst schaden muss."

http://www.sueddeutsche.de/bayern/keine-grundsicherung-fuer-schwerstbehinderten-ueberlebenskampf-im-rollstuhl-1.1695051 

Kleins Anwältin Anja Bollmann sitzt in ihrem Büro, gleich an der S-Bahn-Station Bergisch Gladbach. Gut erreichbar. Erdgeschoss. Sie ist spezialisiert auf Behindertenrecht. Sie sagt, der Wind hat sich gedreht bei den Krankenkassen. Der Ton wird rauer. Sie hält Vorträge in ganz Deutschland, um zu zeigen, dass es sich lohnt, sich zu wehren. Die Leute seien zu respektvoll mit ihren Krankenkassen. "Viele sagen, ich kann nicht auftreten wie Zampano, sonst kriege ich den roten Querulanten-Hafti auf die Akte, dann kriege ich gar nichts mehr. Das ist Unsinn." Sie ist mittlerweile der Ansicht, dass man schon den Antrag auf ein Hilfsmittel über einen Anwalt stellen sollte. "Eigentlich traurig."

http://www.sueddeutsche.de/muenchen/streit-zwischen-rollstuhlfahrer-und-krankenkasse-die-geschichte-einer-behinderung-1.1535129-3

Wissenswertes über die Sozialgerichte - Viele Menschen haben regelrechte Angst vor ihnen, wenn auch unbegründet.

http://www.advogarant.de/Infocenter/Archiv/Sozialrecht/2007/Sozialgericht.html

__________

Thema 9: die Firma Chiesi stellt ihr Mukoviszidose Logbuch nun online zur Verfügung:

Leben mit Mukoviszidose!

Sehr geehrte Besucherin, sehr geehrter Besucher,
herzlich willkommen in der Onlineausgabe des Mukoviszidose-Logbuches. Mit diesem Angebot wenden wir uns sowohl an Eltern mukoviszidosekranker Kinder als auch an Jugendliche und Erwachsene mit CF. Wir möchten Sie darin unterstützen, Ihren bisherigen Alltag und die neuen krankheitsbedingten Aufwendungen möglichst gut miteinander vereinbaren zu können sowie Antworten auf Ihre Fragen geben.

Auf dieser Website finden Sie alle Inhalte des Mukoviszidose-Logbuches und der Orientierungshilfen sowie darüber hinaus Informationen zur Erkrankung. Sie können sich bei Bedarf die einzelnen Logbuch-Kapitel herunterladen und so Ihre persönliche Ausgabe individuell zusammenstellen.

Die für Sie relevanten Adressen, z.B. CF-Ambulanzen, Reha-Zentren oder Selbsthilfegruppen, recherchieren Sie bequem im Serviceteil. Besonders hilfreich ist die Darstellung der europäischen CF-Einrichtungen, gerade für den CF-Patienten auf Reisen ein willkommener Service, falls medizinische Hilfe erforderlich wird. Alle Daten werden regelmäßig aktualisiert und ergänzt.

In den News finden Sie aktuelle Nachrichten zur Forschung und Therapie, Interviews mit Experten sowie Berichte von den Fachkongressen für Sie aufbereitet.

http://www.mukoviszidose-log.de/

__________

 

Ältere Pressebeiträge

 

 

Joomla 1.6 Templates designed by Joomla Hosting Reviews