Wichtig für alle Erwachsenen  der Med I

• Heute wenden wir uns mit einer Bitte speziell an die Erwachsenen, die in Erlangen in der Med I betreut werden.
  Bitte lest unser Schreiben im Anhang und meldet Euch bitte im Laufe der kommenden Woche, damit wir unsere Patientenbeiräte bis Anfang Mai melden können.
  Es würde uns sehr freuen, wenn Ihr uns hierbei unterstützen könntet.
  Schreiben Selbsthilfegruppe und -vereine an Interessierte
  
  Liebe Grüße Kerstin Geyer
  
  

Patientenvertreter

• Patientenvertreter für die Kinder- und Jugendambulanz gefunden:

  Kerstin Petrzik, Dana Schneider und Emmanuelle Bischof bilden das Gremium

• Patientenvertreter für die Erwachsenenambulanz:
  Für die Erwachsenenambulanz suchen wir noch immer dringest Vertreter.  This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

•  Unser März Stammtisch in Erlangen
  
  Am 2. März 2012 traf sich die Regiogruppe Mittel-/Oberfranken in den Räumlichkeiten der Kinderklinik Erlangen.Wir konnten etwa 20 Personen begrüßen, darunter Dr. Wölfel und Schwester Gabi Hertel von der Ambulanz.
  
  Thema des Abends war unter anderem eine Bestandsaufnahme, wie sieht es mit der Erwachsenenversorgung in unserer Region aus.Wir ließen uns die Erfahrungen der Erwachsenen schildern, wobei es offensichtlich keinen Königsweg gibt.Das SPZ ist in der glücklichen Lage Patienten nicht an deren 18. Geburtstag weiterschieben zu müssen, wie es in anderen Städten der Fall ist, worüber die MED I andererseits nicht böse zu sein scheint, da die Kapazitäten bei einer sehr dünnen Personaldecke am Limit sind.Für Transplantierte ist die Med I von Vorteil, da es Zusammenarbeit mit Hannover gibt.Die Verträge für das SPZ sind bis 2016 geschlossen.
  Die Kinderklinik hat eine neue Studie gestartet: Ist Kreon oder Panzytrat besser?
  
  Der Umbau ist in vollem Gange. Bauende ist für 2015 geplant. Im Neubau soll es dann mehrere Einzelzimmer mit Telefon, Dusche, TV und Internet geben. Die Gesamtbaukosten sollen sich auf 22,5 Mio. € belaufen, die José Carreras Stiftung hilft bei der Finanzierung mit.Es gab auch von Neuigkeiten personeller Art zu berichten:Die Dienstzeit von Professor Zimmermann neigt sich dem Ende zu.Dr. Wölfl und Dr. Melichar machen beide eine Weiterbildung zum Pulmonologen.
  
  Der Muko e.V. hat im vergangenen Winter das vereinseigene Haus Sturmvogel auf Amrum (bestehend aus etwa 10 Ferienwohnungen, die man günstig anmieten kann), für 470.000 € umgebaut und renoviert. Die anwesenden Mitglieder kamen überein, dass unsere Regionalgruppe die Maßnahme mit einem angemessenen Betrag unterstützen wird. Die geplante Wiedereröffnung ist der 1. April.
  Wir haben beim Muko e.V. eine neue einheitliche Standausstattung für unsere Infoveranstaltungen bestellt, mit einheitlichem Logo und von guter Qualität.
  
  Neuigkeiten aus der Fachklinik Satteldüne: auch dort wird umgebaut. Nachdem die Rentenversicherung beschlossen hat, dass die Klinik in ihren Händen bleibt wird bis Mitte 2013 für 6 Mio. € renoviert. Momentan wird dort auch ein Konzept erarbeitet, um Patienten mit Problemkeimen eine Reha, wenn auch mit externer Unterbringung zu ermöglichen.
  
  Die Patientenzufriedenheitsstudie, die der Muko e.V. in Auftrag gegeben hat ist abgeschlossen. Nun geht es an die Auswertung. Alle teilnehmenden Ambulanzen werden nun die Ergebnisse zusammen mit Patientenvertretern besprechen. Dazu haben wir für die Gespräche mit der Kinderklinik ein Gremium, bestehend aus Kerstin Petrzik, Dana Schneider (beide erwachsene Betroffene) und Emmanuelle Bischof (Mutter von 2 Muko Jungs)gewinnen können.Bei der Regionalsprecherkonferenz im März in Bonn erfuhren wir, dass auch die Med I an der Studie teilgenommen hat und so möchten wir nun auch die Erwachsenen die dort betreut werden bitten, sich bei uns zu melden, um als Patientenvertreter an der Auswertung der Studienergebnisse teilzunehmen. Es ist eine große Chance für uns, um im direkten Gespräch mit den Verantwortlichen so manche Verbesserung für die Patienten zu erzielen.Wie wir ebenfalls in Bonn erfahren haben, wird es für die Patientenvertreter ein Vorbereitungsseminar geben, zu dem Euch, falls Ihr Interesse habt mitzuarbeiten, der Muko e.V. einladen wird um Euch auf die Gespräche vorzubereiten. Wir bitten um möglichst baldige Rückmeldung und freuen uns über eine Mail, oder einen Anruf von Euch.
  Vielen Dank an alle Teilnehmer unseres Treffens und der Kinderklinik für die Überlassung des Besprechungsraums.
  
  Kerstin Geyer
  
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