Drucken

 

 

Akuteller Stand der Versorgungssituation Erlangen

es ging letzte Woche auch schon durch die Zeitungen, hier die Pressemitteilung der Klinik in Erlangen:

 

Versorgungsqualität für erwachsene Mukoviszidose-Patienten vorerst gesichert

Krankenkassen stimmen einer höheren Versorgungsvergütung bis Ende des Jahres zu

 

Gute Nachricht für erwachsene Mukoviszidose-Patienten, die Ende des vergangenen Jahres gegen eine drohende Versorgungsverschlechterung in Erlangen demonstriert hatten: Bei den jährlichen Verhandlungen zwischen den Krankenkassen und dem Universitätsklinikum Erlangen über die Vergütung der Leistungen der Hochschulambulanzen unter Leitung des Kaufmännischen Direktors, Dr. Albrecht Bender, konnte gestern Abend (21.03.2017) ein Teilerfolg für die Patienten errungen werden. „Bis zum 31.12.2017 werden die Leistungen für erwachsene Patienten mit Mukoviszidose annähernd auf dem Niveau der unter 18-jährigen Patienten von den Krankenkassen finanziert. Damit können unsere Spezialisten aus der Medizinischen Klinik 1 und der Kinderklinik weiterhin allen unseren Mukoviszidose-Patienten die hohe, umfassende Versorgungsqualität anbieten, die diese bisher aus unserem Sozialpädiatrischen Zentrum gewohnt waren“, sagte Dr. Bender.

 

Der Zulassungsausschuss Ärzte Mittelfranken hatte am 15.06.2016 ohne Ankündigung einen Beschluss gefasst, der 72 der bisher im Sozialpädiatrischen Zentrum des Uni-Klinikums Erlangen betreuten Erwachsenen mit Mukoviszidose ab dem 01.07.2016 von der Versorgung in diesem interdisziplinären Zentrum ausschloss. Das Uni-Klinikum Erlangen hatte dagegen Widerspruch eingelegt, der am vergangenen Donnerstag (16.03.2017) abgelehnt wurde. Jetzt haben die Krankenkassen einem höheren Behandlungssatz für erwachsene Mukoviszidose-Patienten in der Mukoviszidose-Spezialambulanz bis Ende des Jahres zugestimmt. Bis dahin möchten die Kassen eine langfristige Lösung entwickeln, um die Versorgung insbesondere über § 116b SGB V im Rahmen der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung dauerhaft finanzieren zu können. „Wir freuen uns, dass wir für unsere Patienten zumindest bis Ende des Jahres eine gute Lösung erzielt haben und werden uns weiterhin für eine langfristige Lösung einsetzen“, versprach Dr. Bender.

 

Der Vorstand des Universitätsklinikums Erlangen hatte bereits im Oktober 2014 beschlossen, ein interdisziplinäres Mukoviszidose-Zentrum am Uni-Klinikum Erlangen für alle Patienten mit Mukoviszidose (Kinder, Jugendliche und Erwachsene) einzurichten. Räumlich soll dieses Mukoviszidose-Zentrum nach dem Ausbau des sogenannten C-Baus in der Kinder- und Jugendklinik beheimatet sein. Dies bedingt allerdings eine dauerhafte kostendeckende Finanzierung durch die Krankenkassen. Bis dahin werden Mukoviszidose Patienten sowohl in der Mukoviszidose-Ambulanz im Sozialpädiatrischen Zentrum der Kinder- und Jugendklinik (Direktor: Prof. Dr. Dr. h. c. Wolfgang Rascher) als auch in der CF-Ambulanz der Medizinischen Klinik 1 – Gastroenterologie, Pneumologie und Endokrinologie (Direktor: Prof. Dr. Markus Neurath) des Uni-Klinikums Erlangen behandelt.

 

 

 

 

Der Mukoviszidose e.V. hat ein wichtiges Anliegen

Der Verein hat eine Petition gestartet, um die medizinische Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose deutschlandweit sicherzustellen. Denn für die ambulante Versorgung der schwerkranken Menschen gibt es keine einheitlichen Strukturen in Deutschland. In Erlangen werden über 80 schwer kranke Menschen aufgrund des finanziellen Defizits bei der Versorgung nicht mehr regelmäßig versorgt. In Braunschweig musste kürzlich eine Mukoviszidose-Ambulanz schließen. Im Saarland fehlt der Ambulanz das qualifizierte Personal. Helft mit, die Versorgung von Mukoviszidose-Patienten sicherzustellen, und unterschreibt die Petition unter

https://epetitionen.bundestag.de/content/petitionen/_2017/_01/_06/Petition_69295.html



Einige von Ihnen haben am Montag vielleicht die Anhörung zur Versorgung bei Mukoviszidose im Petitionsausschuss verfolgt. Eine Aufzeichnung der Sitzung können Sie auch unter


http://www.bundestag.de/dokumente/textarchiv/2017/kw10-pa-petitionen-mukoviszidose/496364 ansehen.

 

Aus dem Newsletter der Pharmazeutischen Zeitung:

http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?newsletter=2017_03_08/NL&id=68041

 

 

 

_________________________________

 

 

 

Liebe Interessierte,

 

die Geschäftsstelle des Muko eV in Bonn hat uns folgende Info zukommen lassen:

 

Pressemitteilung Versorgungssituation

 

Liebe Mitglieder aus der Region Mittel-/Oberfranken,

 

wie Sie bereits wissen, darf das SPZ in Erlangen seit dem 1.7.2016 nach einer Entscheidung des Zulassungsausschusses keine erwachsenen Patienten mehr nach SPZ-Entgelten abrechnen, wenn sie nicht von einem Kinderarzt überwiesen werden, was für Erwachsene nur in wenigen Ausnahmefällen noch möglich ist.

Gegen diese Entscheidung hat das SPZ vor kurzem Widerspruch eingelegt und wartet weiter auf die Antwort. Am Patiententag/ der Herbstfortbildung am 16.10.2016 im SPZ-Erlangen wurden die aktuellen Sachverhalte durch Herrn Prof. Rascher und Herrn Dr. Melichar umfassend dargelegt.

 

Grundsätzlich gibt es davon unabhängig eine Entwicklung, alle erwachsenen Patienten aus den Kinder- und Jugendkliniken in die Erwachsenenmedizin zu überführen. Dagegen ist im Prinzip u.E. auch nichts einzuwenden, aber die aufgebauten Versorgungsstrukturen müssen dann entweder in der bewährten Form weitergeführt oder eben adäquat „umgewandelt“ werden. Entsprechende Pläne dazu waren in der Umsetzung.

Versorgungstrukturen dürfen aber nicht einfach akut abbrechen. Der Wegfall dieser Versorgungsmöglichkeit ohne Gewährleistung einer sachgerechten anderweitigen Versorgung darf u.E. nicht sein.

 

Mittlerweile haben wir erfahren, dass das SPZ augenscheinlich tatsächlich keine Gelder mehr durch die KK erhält – mit den entsprechenden Konsequenzen für die Versorgung der Betroffenen.

Da es keine neuen Informationen oder greifbare positive Entwicklungen gibt, haben wir uns entschlossen, parallel zu den laufenden politischen Bemühungen, zunächst mit einer Pressemitteilung an die Öffentlichkeit zu gehen. Diese finden Sie in der Anlage. Wir werden die Pressemitteilung an alle Medien im Umkreis von 25 Kilometern um Erlangen verschicken. Dazu gehören auch Radio und Fernsehen. Insgesamt werden 53 Medien von uns informiert.

Wir haben in enger Zusammenarbeit mit der Regionalgruppe Ansprechpartner vor Ort gesucht, weil es gut sein kann, dass die Medien vor Ort mit Betroffenen sprechen möchten.

Sollten Sie auch Interesse haben, hier ggf. zur Verfügung zu stehen, um über Ihre persönliche Situation in diesem Zusammenhang Auskunft zu geben, so melden Sie sich bitte.

 

Parallel dazu haben wir eine Petition eingereicht, die sich mit der CF-Versorgung deutschlandweit befasst. Darin wendet sich der Mukoviszidose e.V. als Unterzeichner in Vertretung der von Mukoviszidose Betroffenen an die Mitglieder des Deutschen Bundestages mit der Bitte, dass diese sich mit der medizinischen Versorgung der Patienten und deren zukünftiger Absicherung befassen mögen.

 

Allerdings muss die Petition zunächst noch formal geprüft werden, was ggf. noch einige Wochen dauern kann. Erst nach erfolgreicher Prüfung können wir dann damit an die Öffentlichkeit herantreten, um die notwendigen 25.000 Unterschriften zu bekommen.

Wir werden Sie dann dazu informieren.

Aus diesem Grunde wird die Petition aber nicht in der Pressemitteilung genannt. Ggf. werden wir die Veröffentlichung der Petition zum Anlass nehmen können, nochmals auf das „Versorgungsproblem Erlangen“ aufmerksam zu machen.

 

Mit freundlichen Grüßen

 

Winfried Klümpen
Mitglied der Geschäftsführung
Leitung Fachbereich Hilfe zur Selbsthilfe & Vereinsangelegenheiten 

Mukoviszidose e.V.

 

Schöne Grüße

 


Eure Regionalgruppensprecherinnen

 

 

 

 _________________________________

 

 

 

 

 

 

 

So und jetzt noch INFOS für alle, die beim Jahresstart NICHT dabei sein konnten

 

  • Wir werden dieses Jahr zusammen mit der Regionalgruppe Unterfranken ein Seminar ( 3 Tage ) im Oktober planen.
  • Wir werden uns künftig 2 mal im Jahr treffen. Frühjahr und Herbst.  
  • Der persönliche Austausch in der Gruppe ist jedem wichtig
  • Ein gemeinsames Zentrum in Erlangen ist genehmigt . HURRA  Ende des Jahres werden wir im SPZ auch eine Erwachsenen-Ambulanz haben.


  • Wer es noch genauer wissen möchte, kann dies in unserem Protokoll nachlesen


Ein großes DANKESCHÖN an alle die sich für uns engagiert haben

 

 

 
 

  ______________________

 

 

 

 

Neuer Flyer für unsere Regionalgruppe

Hier leistete die Regionalgruppe Unterfranken große Vorarbeit und wir konnten uns dankenswerter Weise bei diesem tollen Projekt mit einklinken.

Ab sofort stehen nun unsere Flyer für Mitglieder, Interessierte und Unterstützer unserer Regionalgruppe zur Verfügung.

Sie können unter anderem bei einer Spendenaktion zusammen mit dem aufstellen einer Spendendose z.B. bei Friseur, Bäcker oder Apotheke die Flyer auslegen.

Gerne können Sie die Flyer auch als Informationsmaterial verteilen.

Sollten Sie Interesse haben, dann wenden Sie sicher vertrauensvoll an Ihre Regionalgruppensprecherin Kerstin Hörath.

 

Flyer MUKOVISZIDOSE Regionalgruppe Mittel-/Oberfranken

 

 

  ______________________

  

 

Wir haben die Synchronisation folgenden Videos finanziell unterstützt:

                                              Video-Comic zum Thema Mukoviszidose

 

https://www.youtube.com/watch?v=56xDAO-oZVs&feature=youtube_gdata_player

 

Wir hoffen Ihr findet es auch gelungen.

 

 

   ______________________

 

 

 

Wir halten Sie auf dem Laufenden
Sind Sie an aktuellen Informationen zum Krankheitsbild Mukoviszidose und an den Aktivitäten unserer Regionalgruppe interessiert? Wir nehmen Sie gerne in unseren Verteiler auf. Senden Sie einfach eine E-mail mit dem Betreff "Newsletter" an fam_geyer@freenet.de .

 

 

Sonstiges
Berichte, Dokumentationen, Filme und Radiobeiträge
Informationen



 

 

 

  

Joomla 1.6 Templates designed by Joomla Hosting Reviews